L’endométriose est une maladie inflammatoire chronique complexe et invalidante qui touche environ 1 femme sur 10. Les symptômes sont divers : douleurs pelviennes aiguës, douleurs pendant les règles ou les rapports sexuels, troubles digestifs ou urinaires, fatigue chronique. Bien qu’elle soit l’une des principales causes d’infertilité en France, elle reste difficile à diagnostiquer. Le délai moyen de diagnostic est de 7 ans en raison du manque de sensibilisation des professionnels de santé et du tabou persistant autour des règles et la banalisation des douleurs gynécologiques. Ce retard entraîne souvent une aggravation des symptômes et une véritable souffrance psychologique.
L’ARS Nouvelle-Aquitaine est très investie pour améliorer la prévention, le diagnostic et la prise en charge des femmes souffrant d’endométriose. En région, la filière endométriose, mise en place dès 2021, est portée par l’AFENA (Association filière endométriose en Nouvelle-Aquitaine).
La journée mondiale de lutte contre l’endométriose, le samedi 28 mars, est l’occasion de faire le point sur les avancées en termes de prévention de diagnostic, et de prise en charge en Nouvelle-Aquitaine.
Prévention et détection précoce : la Nouvelle-Aquitaine, première région de France dans la formation des infirmiers de l’Éducation nationale en collège et lycée
66 % d’entre eux ont déjà été formés en Nouvelle-Aquitaine.
La Nouvelle-Aquitaine est la région la plus avancée en termes de prévention en milieu scolaire, grâce à un dispositif porté avec l’Éducation nationale.
Dans le cadre de la prévention de l’endométriose, l’ARS Nouvelle-Aquitaine a signé une convention avec les trois Rectorats le 28 mars 2025, en présence de la Ministre de la santé afin d’organiser le dispositif de formation des infirmiers de l’Éducation nationale dans les collèges et lycées. Ils sont 755 en région et 66 % soit 515 ont déjà été formés : 235 sont issus du Rectorat de Poitiers, 150 du Rectorat de Bordeaux et 130 du Rectorat de Limoges
Premiers interlocuteurs des élèves et de leurs familles, cette formation adaptée leur permet :
D’identifier les symptômes de l’endométriose
D’apporter les premiers conseils
D’orienter vers la filière de soins régionale au sein de laquelle un professionnel de santé spécialisé confirmera ou au contraire écartera le diagnostic d’endométriose
Le module MOOC "Endométriose : l’affaire de tous" a été développé pour les sensibiliser aux rôles qu'ils peuvent jouer dans les établissements scolaires.
Nouvelle-Aquitaine, 1ère région de France sur la prévalence et l’incidence de l’endométriose diagnostiquée en milieu hospitalier
La prévalence et l’incidence de l’endométriose en Nouvelle-Aquitaine en milieu hospitalier, plus élevées que la moyenne nationale et supérieures à toutes les autres régions sont le signe d’une plus grande efficacité d’accès aux soins dans notre région, permettant d’améliorer le diagnostic et d’éviter des situations d’errance thérapeutique.
Prévalence hospitalière
Le taux de prévalence permet d’évaluer le nombre de femmes prises en charge à l’hôpital pour endométriose. En France, ce taux est passé de 9 patientes pour 10 000 femmes de 10 à 59 ans en 2015 à 10,9 patientes pour 10 000 femmes en 2024.
En 2024, il est de 16, 9 en Nouvelle-Aquitaine.
Incidence de l’endométriose
L’incidence de l’endométriose correspond au nombre de nouvelles patientes diagnostiquées sur une année. Cet indicateur mesure l’apparition des nouveaux cas parmi la population féminine, en tenant compte d’un recul suffisant (5 ans) pour exclure les patientes déjà connues.
En 2024 en France, ce taux est de 8,6 pour 10 000 femmes entre 20 et 59 ans.
En 2024, il est de 13,3 en Nouvelle-Aquitaine.
Dispositif affection longue durée (ALD) Endométriose
L’endométriose ne fait pas partie de la liste des Affections de Longue Durée. Toutefois, certaines formes sévères, évolutives ou invalidantes peuvent ouvrir droit à une ALD hors liste lorsque la situation clinique de la patiente le justifie. Le taux d’incidence de l’ALD endométriose, exprimé pour 100 000 femmes, mesure le nombre de femmes nouvellement admises en ALD pour endométriose au cours d’une année. Mais, cet indicateur ne reflète qu’une partie des patientes atteintes d’endométriose, celles présentant les formes les plus sévères.
En termes de bénéficiaires ALD Endométriose, la Nouvelle-Aquitaine a aussi un taux supérieur à la moyenne nationale soit 31,7 pour 100 000 femmes entre 20 et 59 ans contre 24,2 au niveau national.
Cela place la Nouvelle-Aquitaine en deuxième position de toutes les régions et démontre encore une fois un meilleur accès permettant de poser un diagnostic précis et bénéficier, quand cela se justifie, de la reconnaissance en ALD.
En Nouvelle-Aquitaine, un certain nombre d’actions sont mises en œuvre pour améliorer le diagnostic précoce, notamment, avec 3 IRM dédiés à la Clinique Delay Centre médical Haizea Bayonne (64), au Centre d’imagerie Lecocq – Bordeaux (33), à la Polyclinique de Limoges (87).
Nouveauté 2026 – Accès à l’Endotest®
Le laboratoire Ziwig Endotest®, situé dans les Landes, analyse les tests réalisés dans une quinzaine de pays européens.
En nombre d’Endotest®, la Nouvelle-Aquitaine est la deuxième région de France avec 465 tests réalisés en 2025.
En Nouvelle-Aquitaine, sept centres répartis sur le territoire permettent de réaliser des Endotest® qui sont des tests salivaires permettant d’effectuer des diagnostics précoces de l’endométriose : le CHU Bordeaux (33), le CHU de Limoges (87), le CHU de Poitiers (86), la Clinique Tivoli du Bouscat (33), la Polyclinique Jean Villar de Bruges (33), la Clinique Belharra de Bayonne (64), le centre hospitalier de Mont-de-Marsan (40).
La dynamique des centres en Nouvelle-Aquitaine a permis aux patientes d’accéder plus facilement à cette innovation diagnostique.
Nouvelle-Aquitaine, 1ère région pour le nombre de centres multidisciplinaires
Pour que les femmes puissent être prises en charge à proximité de leur domicile, l’ARS a labellisé 26 centres multidisciplinaires en Nouvelle-Aquitaine (voir carte en Annexe 1). Deux nouveaux centres ont été récemment labellisés en Gironde : la Clinique Sainte Anne de Langon et la Clinique mutualiste de Pessac.
La filière AFENA se structure aussi pour améliorer les prises en charge des femmes.
En lien avec les centres multidisciplinaires, trois sous-filières permettent de mailler le territoire :
- La sous-filière nord (EndoPOLI) coportée par le CHU de Poitiers et le CHU de Limoges
- La sous-filière portée par le CHU de Bordeaux
- La sous-filière IFEM Endo-Tivoli
Pour la mise en place de ces trois sous-filières (cartes en Annexe 2), l’ARS finance les postes de secrétariat et la mise à disposition d’un outil numérique à hauteur de 170 656 € en 2026 (155 976 € prévus en 2027). Ces sous-filières vont participer à l’amélioration de la prise en charge de l’endométriose en structurant des RCP, en lien avec les centres de prise en charge multidisciplinaires adhérant aux sous-filières. Les réunions de concertation pluridisciplinaires permettent aux patientes de bénéficier d’une expertise pluridisciplinaire (douleur, aide médicale à la procréation, radiologie, chirurgie) experte, en inter centre, afin d’adapter un projet personnel de soins de meilleure qualité.
Dans le cadre de la filière AFENA, les deux centres de recours chirurgicaux (CHU de Bordeaux, IFEM-Endo-Tivoli) sont spécialisés dans la prise en charge des endométrioses complexes.
En savoir plus
Annexe 1
Annexe 2
Annexe 3
Annexe 4
