Education thérapeutique du patient (ETP)

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Des adolescents en discussion
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L'éducation thérapeutique (ETP) s'inscrit dans le parcours de soins du patient. Elle a pour objectif de le rendre plus autonome en facilitant son adhésion aux traitements prescrits et en améliorant sa qualité de vie.

Où trouver les programmes existants :

https://ethna.net/programmes

Un changement législatif pour les programmes d’ETP au 1er janvier 2021

Fin du régime des autorisations de programme d’ETP, remplacé par un régime de déclaration.

L’ordonnance du 18 novembre indique un changement de régime des « autorisations des programmes d’ETP ». Il disparaît pour faire place à un régime de « déclaration des programmes d’ETP »  à partir du premier janvier 2021.

Cette déclaration remplacera la procédure actuelle des autorisations et des renouvellements d’autorisation. Les deux régimes coexisteront jusqu’à l’extinction des autorisations actuelles au dates prévues dans les arrêtés d’autorisations. Une autorisation arrivant à échéance ne sera plus renouvelée mais déclarée.

Ce régime de déclaration est une « simplification des procédures », les orientations de la HAS pour la construction du programme restent inchangées et la même exigence sera demandée sur la qualité des programmes.

Pour rappel, le calendrier de l’ETP relativement aux exigences réglementaires, se compose de trois temps :

  • La déclaration de programme (fait suite aux autorisations de programme, elle est aujourd’hui  sur la plateforme « démarches-simplifiées », sans délai de durée – voir l’onglet « Déclarer un programme). Elle se font au fil des création et des modifications de programmes.
  • L’auto évaluation quadriennale (tous les 4 ans à date anniversaire de l’autorisation ou de la première déclaration - voir onglet « Auto-évaluation annuelle et quadriennale).
  • L’enquête d’activité (sur la plateforme « démarches-simplifiées ») qui permet le suivi du fonctionnement des programmes et les demande de financement – voir onglet « Critère et procédure de financement ». Elles sont à produire au premier trimestre de l’année lors de la campagne budgétaire du Fonds d’Intervention Régional (FIR) de l’ARS NA.

Nous vous invitons à prendre connaissance des nouvelles procédures ci-dessous.

L’éducation thérapeutique du patient est inscrite dans le code de la santé publique (CSP) depuis la loi du 21 juillet 2009 portant réforme de l’hôpital et relative aux patients, à la santé et aux territoires. Elle « vise à rendre le patient plus autonome en facilitant son adhésion aux traitements prescrits et en améliorant sa qualité de vie. » (Article L. 1161-1 du CSP).

L'ETP fait partie intégrante de la prise en charge du patient (parcours de santé).

L’objectif est d’aider les patients et leur famille à mieux appréhender leur maladie et le traitement associé, à collaborer avec l'équipe de soins, et assumer leurs responsabilités dans leur propre prise en charge, pour les aider à maintenir et améliorer leur qualité de vie.

L’ETP comprend un Diagnostic Educatif (DE) appelé aussi  Bilan Educatif Partagé  (BEP) permettant d’identifier des objectifs personnalisés et des compétences à développer chez le patient. Un programme s’organise autour de séances individuelles et collectives intégrées au parcours de soins (secteur de ville, ambulatoire et hospitalier). Les programmes comprennent une prise en charge pluridisciplinaire. Une inclusion du « score EPICES simplifié » dans les entretiens reste fortement recommandée par l’ARS NA pour évaluer le nombre de patient pris en charge qui relève de la précarité et évaluer l’accès de son programme aux personnes précaires (voir document en annexe).

Un programme ETP doit répondre au cahier des charges défini dans l'arrêté du 30 décembre 2020 (voir en annexe) notamment sur les points suivants :

  • La coordination du programme doit être assurée soit par un médecin, soit par un autre professionnel de santé, soit par un représentant d'une association de patients agréée.
  • L'équipe impliquée dans la mise en œuvre du programme (intervenants) doit comporter au minimum deux professionnels de santé de professions différentes, dont un médecin si le coordonnateur ne l'est pas.
  • Les intervenants ainsi que le coordonnateur doivent avoir les compétences requises pour dispenser ou coordonner l'éducation thérapeutique du patient et répondre aux exigences de formation : 40 heures de formation à l'ETP au minimum (les attestations de formation doivent être à disposition de  l'ARS en cas de contrôle du programme).
  • Les attendus du programme en terme de contenu et de compétences à développer sont basés sur les recommandations de la Haute Autorité de Santé de juin 2007 intitulée « etp – définition et finalités » (population cible, le BEP, les objectifs visés, l’évaluation etc.).

Vous pouvez vous faire accompagner ! (voir onglet « Accompagnement méthodologique »).

L’ordonnance du 18 novembre indique un changement de régime des « autorisations des programmes d’ETP », il disparaît pour faire place à un régime de « déclaration des programmes d’ETP »  à partir du 01 janvier 2021.

Les programmes d'éducation thérapeutique du patient doivent être déclarés auprès de l’Agence Régionale de Santé conformément aux dispositions du Décrets 2020-1832 du 31 décembre 2020 (en annexe) et du cahier des charges de l’arrêté du 30 décembre 2020 (en annexe).

Le décret prévoit en outre un dépôt par voie dématérialisée de la déclaration des programmes auprès des Agences Régionales de  Santé (ARS). Le promoteur fonctionnant sans avoir au préalable déclaré son programme,  est passible d’une  sanction financière.  Cette déclaration n’a pas de durée de validité.

Qu'ils soient conduits dans les établissements de santé, en médecine de ville, dans une association …tous les programmes doivent faire l'objet d'une déclaration et tous les programmes, autorisés ou déclarés, doivent répondre à l’enquête d’activité (voir onglet « Critères et procédure de financement »).

Cette déclaration ne vaut pas financement (voir onglet « Critères et procédure de financement »).

Le dossier de déclaration se compose de 3 éléments :

  • Le dossier de déclaration (incluant la déclaration sur l’honneur). 
  • La charte d’engagement en pièce jointe.
  • La grille du Diagnostic Educatif (DU) appelé aussi  Bilan Educatif Partagé BEP en pièce jointe.

Les porteurs (établissements de santé, en médecine de ville, dans une association…) doivent désormais déclarer leur programme à l’ARS Nouvelle-Aquitaine, sur la base d’un dossier simplifié, incluant une déclaration sur l’honneur qui atteste que le programme est conforme aux exigences règlementaires qui restent les suivantes : cahier des charges, coordination du programme, compétences des professionnels intervenant dans le programme…

Si le dossier est complet, l’ARS délivre un accusé de réception par mail, puis après vérification des éléments et des pièces jointes obligatoires, une attestation de déclaration par mail. Dans le cas contraire l’ARS demande des compléments d’information ou de pièces.

Ce régime de déclaration permet aux structures de déposer un dossier simplifié mais ne les dispense pas de construire leurs programmes selon les exigences règlementaires et en suivant les recommandations de la HAS (documents en annexes). 

Attention !

La déclaration de programme doit respecter la nomenclature des pathologies de l’ARS Nouvelle-Aquitaine qui se trouve sur le site de l’ARS NA.

Cette déclaration doit se faire sur le site démarche-simplifiées que vous trouverez en utilisant le lien ci-dessous.

La déclaration peut se faire très exceptionnellement sous une forme papier. Ce format peut être demandé spécifiquement par mail au siège de l’ARS à l’adresse suivante : ars-na-etp-pps@ars.sante.fr

La déclaration papier dûment complétés avec ses pièces jointes, devra ensuite être adressée directement au Directeur Général de l'ARS Nouvelle-Aquitaine par pli recommandé avec demande d'avis de réception à l'adresse suivante :

Monsieur le Directeur Général de l'Agence Régionale de Santé Nouvelle-Aquitaine
Direction de la Santé Publique Pôle Prévention et Promotion de la santé Education thérapeutique du Patient
103 bis, rue Belleville - CS 91704 - 33063 BORDEAUX Cedex

Doublé d'un dossier complet par voie électronique à l'adresse suivant : ars-na-etp-pps@ars.sante.fr

Les deux autres documents :

  • la charte d’engagement (dûment qui est compris dans le document de déclarations et qu’il faut modifier et faire signer  par tous les intervenants du programme)

La grille du Diagnostic Educatif (DU) appelé aussi  Bilan Educatif Partagé BEP. Doivent être envoyés en pièce jointe de la déclaration en utilisant les fonctionnalités de la plate-forme Démarches-simplifiées (DS) (pièce en annexe de la déclaration)

L'ARS dispose d'un délai de deux mois pour statuer sur le caractère complet du dossier et en reconnaitre la déclaration.

Lorsque l’ARS reçoit le dossier (document à remplir sur la plateforme Démarches-simplifiées) :

  • L’ARS délivre un accusé de réception du document par mail
  • L’ARS vérifie la complétude du dossier de déclaration (examen sur la forme et pas sur le fond) :
    • Soit elle délivre un accusé de réception par mail qui vaut déclaration si le dossier est complet.
    • Soit elle demande, par mail avec accusé de réception,  les pièces manquantes.
      • Dans le cas où l’ARS constate l’absence de certaines pièces demandées avant le terme de ces deux mois, ce délai est suspendu sans limitation de durée.
  • Sans réponse de la part de l’ARS dans le délai de deux mois, le dossier sera considéré complet et la déclaration courra à compter de cette date.
  • La déclaration prendra effet à compter de la date à laquelle le dossier sera complet (date du mail de l’ARS).
  • La déclaration d’un programme d’éducation thérapeutique du patient n’a pas de durée de validité.

Votre programme a été autorisé avant le 1er janvier 2021 et vous souhaitez qu’il se poursuive (ex : procédure de renouvellement) après le 1er janvier 2021 ?

Votre dossier de déclaration complet doit nous parvenir sur la plateforme démarches-simplifiées, 2 mois avant la date de fin d'autorisation de votre programme.

Ex : votre autorisation se termine le 28 avril 2021, votre dossier de déclaration doit nous parvenir le 28 février 2021.

Le dossier se compose de 4 éléments :

  • Le dossier de déclaration (incluant la déclaration sur l’honneur) 
  • la charte d’engagement
  •  La grille du Diagnostic Educatif (DU) appelé aussi  Bilan Educatif Partagé BEP que vous utilisez
  • l’auto-évaluation quadriennale.

La déclaration se fait selon les mêmes modalités explicitées dans le paragraphe ci-dessus « Déclarer un programme ».

Attention !

L’auto-évaluation quadriennale de fin de période d’autorisation doit être transmise à l’ARS NA deux mois avant sa fin  sur la boite mail : ars-na-etp-pps@ars.sante.fr. (La plateforme Démarches-simplifiées ne prend pas ce document annexe - voir l’onglet « Auto-évaluation annuelle et auto-évaluation quadriennale »).

La modification d'un programme

La modification d’éléments considérés comme essentiels dans la déclaration est notifiée à l’ARS. Il s’agit des modifications concernant :

  • Le changement de coordonnateur mentionné à l’article R. 1161-3 du CSP,
  • Les objectifs du programme,
  • La source de financement du programme, au sens de la nature du financement.

Attention ! Ces modifications feront l’objet d’une nouvelle déclaration du programme !

Les autres modifications au cours de la vie du programme déclaré seront mises en évidence dans l’évaluation quadriennale et transmise à l’ARS selon les modalités indiquées dans le cahier des charges des programmes.  

Attention ! C’est la date de la première déclaration qui sert de calcul pour la transmission de l’auto évaluation quadriennale (voir onglet auto évaluation)

La caducité d’un programme

La déclaration du programme qui n’a pas été mis en œuvre dans les douze mois qui suivent sa déclaration ou qui n’est plus mis en œuvre pendant six mois consécutifs, devient caduque. La mise en œuvre s’entend comme le fonctionnement effectif du programme. En l’absence de signalement fait à l’ARS, la non remise de l’évaluation quadriennale à date anniversaire de la déclaration permet d’interroger l’effectivité réelle du programme et pourra déclencher la caducité. Toutefois, si le non fonctionnement est lié à une décision du Directeur Général de l’ARS, cette mesure ne s’applique pas.

La cessation d’un programme

La cessation d’un programme est déclarée à l’ARS dans un délai de 3 mois.

  • La non déclaration d’un programme :
    • Si le programme n’a pas fait l’objet d’une déclaration, le Directeur Général de l’ARS ordonne la cessation de la mise en œuvre du programme.
    • Des sanctions administratives en cas de mise en œuvre d'un programme d'éducation thérapeutique du patient sans déclaration sont prévues : Le coordonnateur du programme doit, dans un délai de 30 jours, procéder à la déclaration du programme ou cesser celui-ci ; à défaut, une amende administrative d’un montant maximum de 30 000 € peut être prononcée à son encontre. Les modalités de mise en œuvre des sanctions financières sont précisées aux articles L. 1435-7-1 et R. 1435-37 du CSP.
  • L’opposition à la mise en œuvre d’un programme :
    • La décision d’opposition à la mise en œuvre d’un programme peut être décidée par le Directeur Général de l’ARS si le programme ne répond pas aux exigences réglementaires.  Le coordonnateur du programme doit, dans un délai de 30 jours qui suit la notification de la mise en demeure, mettre fin aux manquements constatés. En l’absence de réponse, le Directeur Général de l’ARS prend à l’issue de ce délai une décision d’opposition à la mise en œuvre du programme et peut prononcer une amende administrative à l’encontre du ou des professionnels responsables du manquement aux exigences réglementaires.
    • Dans le cas où les modalités de mise en œuvre d’un programme d’éducation thérapeutique du patient sont susceptibles de mettre en danger la santé des patients, le Directeur Général d’ARS met en demeure le coordonnateur du programme de cesser sa mise en œuvre sans délai. En l’absence de cessation immédiate, le directeur général de l’ARS prend une décision d’opposition à la poursuite du programme et peut prononcer une amende administrative à l’encontre du ou des professionnels responsables du manquement.

Les nouveaux textes n’ont pas changés les règles et préconisent pour tous les programmes d'ETP une auto-évaluation annuelle ainsi qu'une auto-évaluation quadriennale.

Délai :

Le document d’auto-évaluation quadriennale doit être adressé à l’ARS par mail (ars-na-etp-pps@ars.sante.fr),  2 mois avant la fin de l’autorisation en cours, avec la demande de déclaration de programme (sur la plateforme DS), au moment de la transition entre régime des autorisations  et  régime déclaratoire. Puis l’auto-évaluation quadriennale doit être adressée à l’ARS tous les 4 ans à date anniversaire de la première déclaration par mail (ars-na-etp-pps@ars.sante.fr).

Les équipes sont invitées à :

  • Préparer leur « Evaluation quadriennale d’un programme d’ETP : une démarche d’auto-évaluation » de la Haute Autorité de la Santé (HAS).
  • En rendre compte à l'ARS au travers du rapport synthétique d'évaluation quadriennale. Pour vous aider dans les documents à télécharger en annexe : le guide d'auto évaluation annuelle et le guide d'évaluation quadriennale de la HAS.
  • Le document d’auto-évaluation quadri-annuelle doit être adressé à l’ARS : 2 mois avant la fin de l’autorisation en cours

Pour vous aider l’ARS NA mandate le CCECQA :

L’équipe projet Etape du CCECQA a pour mission d’accompagner les équipes et acteurs de l’ETP dans la démarche d’évaluation de leurs programmes.

Le CCECQA intervient sur l’ensemble des secteurs de la santé de la Nouvelle-Aquitaine.

Leur expertise s’appuie sur une vision systémique des pratiques et des organisations en santé. Ils mobilisent les méthodologies des démarches qualité et de gestion des risques promues par la Haute Autorité de Santé. Ils soutiennent et encouragent l’engagement des usagers en coopération avec les acteurs régionaux.

Le CCECQA est membre de la FORAP et d’ETHNA.

Les activités proposées par l’équipe projet Etape :

  • Appui méthodologique à l’élaboration de protocoles d’évaluation des programmes d’ETP. La mise en lien avec d’autres dispositifs d’évaluation comme la certification des établissements de santé pour la qualité des soins de la HAS est facilitée. Les actions de formation du Ccecqa sont une aide aux choix des méthodes et des outils.
  • Accompagnement des équipes d’ETP à la réalisation et au suivi de leurs évaluations annuelles et quadriennales. Le travail conjoint avec les équipes qualité des établissements ou les structures ressources territoriales est recherché. Intervention sur site, relecture de supports et conseils sont proposés aux équipes nous sollicitant.
  • Animation ou participation à des groupes de travail, organisation d’évènements, pilotage d’enquêtes régionale. Les retours d’expériences et la diffusion de leurs enseignements contribuent à la dynamique régionale de promotion de l’ETP.

L’ensemble des productions de l’équipe projet Etape :

Les DAC – ETP, ainsi que les UTEP d’établissements de santé ou les UTTEP de territoire 

Ils peuvent également vous apporter un soutien et une aide sur l’évaluation (Voir Onglet « Les dispositifs d’appui et d’accompagnement des programmes d’ETP »).

La déclaration n’a pas de durée de validité et elle ne vaut pas financement.

Possibilités de financement d’un programme

Attention !

Avant tout dépôt de déclaration pour un nouveau programme ou un nouveau projet sur le territoire Nouvelle-Aquitaine, le promoteur doit prendre contact avec la délégation départementale dont il dépend, ou le siège si le programme en projet intervient sur au minimum deux départements par mail sur la boite unique ars-na-etp-pps@ars.sante.fr.

Lors de ce contact, le promoteur présentera par mail les grandes lignes de son programme, la délégation se prononcera sur un « avis d’opportunité » du projet par mail retour.

Cet avis sera basé sur les priorisations du PRS et de la « politique régionale de développement de l’ETP 2019-2023 » (voir document en annexe), déclinés par territoire de santé pour le développement de l’ETP, ainsi que sur les autres textes présents et à venir, déclinant des priorités ou des possibilités de programmes d’ETP.

L’avis d’opportunité ne fera pas obstacle au dépôt de la déclaration, si le programme remplit les conditions du cahier des charges de la déclaration.  Mais il inscrira le projet dans une priorisation pour les financements du Fonds d’Intervention Régional pour les campagnes budgétaires. Le programme devra ensuite répondre aux conditions et aux principes de financements ci-dessous.

Les principes de financement des Programmes d’Education Thérapeutique (ETP) des Patients et des projets d’ETP

Rappel des principes de financement de l’activité des programmes d’ETP

L‘activité N-1 des programmes d’Education Thérapeutique des Patients autorisés en Nouvelle-Aquitaine est financée sur la base du calcul d’un forfait donné par patient, par programme et par an.

Le montant est calculé à partir de l’activité déclarée dans l’enquête d’activité annuelle, qui vaut demande de financement, dans le cadre de la campagne budgétaire de l’ETP.

Attention ! 

Répondre à cette enquête est obligatoire pour tous les programmes autorisés ou déclarés.

  • Forfait de 250 € par patient vu en Soins Externes (SE) d’un établissement de santé (ES) avec dégressivité à partir de 100 patients.
  • Forfait de 250 € par patient vu en Mixte (SE à plus de 50 % des séances et des séances en hospitalisation - Voir guide de remplissage de l’enquête d’activité pour les programmes mixtes) avec dégressivité à partir de 100 patients.
  • Forfait 350 € par patient vu en ville

Les établissements de santé qui pratiquent un programme ETP à 100 % durant un temps d’hospitalisation (complète ou de jour) ne sont pas éligibles au forfait patient ETP sur le Fonds d’Intervention Régional. Cette règle inclus les établissements de soin de suite et de réadaptation.

Textes :

  • Circulaire N°DHOS/E2/F/MT2A/2008/236 du 16 juillet 2008 relative au financement de la mission d’intérêt général (MIG) « actions de prévention et d’éducation thérapeutique relatives aux maladies chroniques » et portant sur la mise en place d’un suivi de l’activité d’éducation thérapeutique dans les établissements de santé.
  • Guides des MIGAC de 2012.

Attention !

Ces montants forfaitaires indicatifs peuvent être modulés en fonction de la qualité des réponses aux enquêtes et de leurs cohérences, de l’évolution de l’activité d’une année sur l’autre, de certains type de programme (voir B), d’éléments insuffisant attestant de la qualité de prise en charge (notamment de la place des patients intervenants et de la place des associations de patient, de la place de la nutrition et de l’activité physique, des objectifs de développement des compétences psychosociales), de la collaboration et de la transmission d’information à l’ARS NA et à l’association en charge du moteur de recherche des programmes en région (Voir onglet :  Les dispositifs d’appui et d’accompagnement des programmes d’ETP - région), des objectifs du PRS et de la politique régionale de l’ETP et in fine, du montant limitatif de l’enveloppe régionale FIR ETP.

Rappel des principes de financement des projets d’ETP et de certains programmes d’ETP spécifiques

Projet :

Le financement se fait en Dotation Globale de Financement (DGF) par appréciation d’un projet qui comprend une description du projet, un budget prévisionnel correspondant, ainsi qu’un bilan (d’activité et financier) de l’année précédente le cas échéant.  Un document ARS NA est à remplir à chaque campagne budgétaire une fois par an (en général au premier trimestre de l’année, mais les dates peuvent évoluer – l’information est en tout état de cause sur le site de l’ARS NA).

C’est le cas pour des structures ETP qui n’ont pas d’autorisation de programme et qui sont chargées d’autres missions concernant l’ETP (essentiellement des missions d’appui et d’accompagnement) ou qui présentent des projets annexes aux programmes d’ETP (formation, système d’information, outils …).

Programme spécifique :

Une partie du financement de l’activité de programmes d’ETP spécifiques peut se faire sous forme de Dotation Globale de Financement (DGF) par appréciation d’un projet qui comprend une description du projet, un budget prévisionnel correspondant, ainsi qu’un bilan (d’activité et financier) de l’année précédente le cas échéant. Un document ARS NA est à remplir à chaque campagne budgétaire une fois par an ainsi qu’une enquête d’activité (attention dans ce cas-là les documents projet et déclarations d’activité doivent être remplis).

C’est le cas pour les programmes suivants :

  • Certains des programmes autorisés pour des MSP, des associations de professionnels, des associations de patients et les programmes dits « expérimentaux ».
  • Les programmes d’ETP en Appel à Projet (AAP), ou d’Appel à Candidature (AAC) ou Appel à Manifestation d’Intérêt (AMI)
  • Les programmes portés par des équipes mobiles (voir « politique régionale » en document annexe).

Attention !

Ces montants de dotation peuvent être modulées en fonction de : la qualité des réponses des documents et des enquêtes et de leurs cohérences le cas échéant, de l’évolution de l’activité d’une année sur l’autre, d’éléments insuffisant attestant de la qualité de prise en charge (notamment de la place des patients intervenants et de la place des associations de patient, de la place de la nutrition et de l’activité physique, des objectifs de développement des compétences psychosociales), de la collaboration et de la transmission d’information à l’ARS NA et à l’association en charge du moteur de recherche des programmes en région (Voir onglet :  Les dispositifs d’appui et d’accompagnement des programmes d’ETP - région), des documents budgétaires et de bilan à fournir lors de la demande, des objectifs du PRS et de la politique régionale de l’ETP et in fine, du montant de l’enveloppe régionale limitative FIR ETP.

Les obligations qui résultent du règlement général sur la protection des données personnelles (RGPD) entrées en vigueur le 25 mai 2018, s’appliquent au cahier des charges des programmes d’éducation thérapeutique du patient. Avec le RGPD, la commission nationale de l'informatique et des libertés (CNIL) effectue non plus un contrôle a priori, basé sur les régimes de déclaration et d’autorisation préalables, mais un contrôle a posteriori, fondé sur l’appréciation par les responsables de traitement des risques en matière de protection des données.

Ainsi, l’exploitation des données afférentes aux programmes d’ETP ne fait plus l’objet d’une demande d’autorisation de la CNIL (excepté dans l’hypothèse de traitements de données à des fins de recherche).

Les responsables de programmes ETP, en tant que responsables de traitement de données doivent à cette fin respecter un certain nombre d’obligations, à savoir notamment :

  • Tenir un registre interne qui décrit les traitements mis en œuvre. Ce registre doit inclure le nom et les coordonnées du responsable de traitement, ainsi que les éléments essentiels dudit traitement (la finalité du traitement de données, les personnes concernées par ce traitement, les destinataires, la durée du traitement, la durée d’archivage…).
  • Assurer le droit à l’information des personnes dont les données sont traitées. Cette information peut être effectuée par voie d’affichage dans l’établissement ou bien par la production d’un document spécifique. Les informations fournies devront comporter :
    • l’identité du responsable du traitement ;
    • l’identification du délégué à la protection des données (par exemple par une adresse mail générique) ;
    • la finalité du traitement ;
    • le caractère obligatoire ou facultatif des réponses et les conséquences éventuelles d'un défaut de réponse ;
    • les destinataires ou catégories de destinataires des données collectées ;
    • les droits des personnes (droit d’opposition au traitement, droit d’accès, droit de rectification et d’effacement des données) ;
    • l’existence du droit à la limitation du traitement, du droit à l’oubli, du droit à la portabilité des données, du droit de retirer son consentement à tout moment, du droit d’introduire une action devant une autorité de contrôle (en France, droit de formuler une réclamation auprès de la CNIL) ;
    • les éventuels transferts de données à caractère personnel envisagés à destination d'un état non membre de l’union européenne (UE) ;
    • la durée de conservation des données et leur archivage ; lorsque ce n’est pas possible d’indiquer la durée de conservation des données, indiquer les critères utilisés pour déterminer cette durée ;
    • la base juridique du traitement ;
    • l’intention d’effectuer un traitement ultérieur pour une autre finalité et les informations pertinentes relatives à ce traitement ultérieur.
    • Réaliser une étude d’impact relative à chaque traitement de données susceptible d’engendrer un risque élevé pour les droits et libertés des personnes physiques. La CNIL détaille les critères permettant de définir les cas où cette analyse (ou étude) d’impact est obligatoire et a mis en ligne un outil permettant de la réaliser. (Les traitements déjà en cours ayant fait l’objet d’une formalité préalable auprès de la CNIL avant le 25 mai 2018 sont dispensés de cette obligation durant 3 ans à compter de cette date, dès lors qu’ils n’ont fait l’objet d’aucune modification significative).
    • Désigner un délégué à la protection des données (DPD ou DPO).
    • Les établissements publics de santé sont tous concernés par cette obligation, tandis que les établissements privés de santé sont potentiellement concernés, selon qu’ils mettent ou non en œuvre un traitement de données sensibles « à grande échelle ». La mutualisation d’un DPD entre plusieurs établissements est possible.
    • Porter une attention particulière à l’encadrement contractuel des prestations des tiers fournisseurs de service (sous-traitants article 28 du RGPD).
    • Mettre en place des procédures permettant de garantir la sécurité et la confidentialité des données.
    • Signaler auprès de la CNIL tout incident de sécurité impliquant des données personnelles.

Place du patient dans les programmes :

Le PRS stipule dans l’axe 4 du Cadre d’Orientation Stratégique  et l’objectif 2 : « Renforcement du partenariat, professionnels de santé/usagers », que « 100 % des programmes d’ETP doivent associer un patient expert à l’horizon 2028 ».

Le patient dit « expert » est ici un patient (ou un proche aidant) formé à l’ETP.

La place du patient et de l’aidant est au cœur des bonnes pratiques pour le développement de l’ETP en Nouvelle-Aquitaine.  Les patients formés ou pas à l‘ETP et  les associations de patients, doivent intervenir à tous les stades du programme : création, animation et évaluation

Attention !

Cette place du patient pourra être à terme, un élément constitutif du financement des programmes…

La plateforme ETHNA (voir onglet : « Les dispositifs d’appui et d’accompagnement des programmes d’ETP ») constitue un groupe de patients et d’aidants issus d’associations ou non pour échanger sur les pratiques et mutualiser des démarches vertueuses (outils ou formations) afin d’accompagner les Usagers Partenaires dans leur mission auprès des équipes porteuses de programmes d’ETP. Cette intelligence collective sera au service de « l’expérience-patient » pour répondre aux besoins d’autres projets de santé incluant la place de l’Usager Partenaire. Pour en savoir plus ou solliciter ou intégrer ce collectif : contact@ethna.net  

ETHNA, en collaboration avec l’ARS, organise un soutien financier à la formation en ETP pour les patients et les Collectifs des Usagers Partenaires en ETP de Nouvelle-Aquitaine

Dispositif d’aide financière à la formation en ETP pour les patients intervenants

La plateforme ETHNA a pour vocation d’accompagner le développement de l’Education Thérapeutique du Patient (ETP) et de soutenir la démocratie sanitaire en Nouvelle-Aquitaine.

La place du patient et de l’aidant fait partie intégrante du  développement de l’ETP en Nouvelle-Aquitaine. Le dispositif s’adresse aux patients, aux aidants et aux professionnels des champs sanitaires ou sociaux hors prise en charge par le Développement Professionnel Continu (DPC), ou autre fonds de formation…afin de faciliter leur intégration dans les programmes d’ETP.

ETHNA est disponible, pour toute information concernant le descriptif  de la procédure et le formulaire de demande de prise en charge, aux coordonnées suivantes :

Pour en savoir plus :

Au niveau de la  région :

Association Education Thérapeutique en Nouvelle-Aquitaine – ETHNA

La plateforme ETHNA a pour vocation d’accompagner le développement de l’Education Thérapeutique du Patient (ETP) et de soutenir la démocratie en santé en la matière en Nouvelle-Aquitaine.

L’association ETHNA, par le canal d’une contractualisation avec l’ARS Nouvelle-Aquitaine a trois principale missions au service de l’ETP :

  • Une mission de démocratie sanitaire.
  • Une mission d’échange de pratique (newsletter, groupes de travail, ressources documentaires…)
  • Une mission de communication autour de l’ETP, dont la gestion d’un moteur de recherche, accessible aux patients, aux aidants, comme aux professionnels  de santé pour trouver le programme qui vous convient

La plateforme ETHNA propose une carte géographique avec un moteur de recherche pour trouver un programme d’ETP au plus près de chez soi. Elle repère également des établissements d’appui à l’ETP et des structures qui participent à l’accompagnement de la personne malade.

IREPS Nouvelle Aquitaine 

L’IREPS, Instance Régionale d’Education et de Promotion de la Santé, est une association régionale présente dans chaque département de la Nouvelle-Aquitaine

L’Ireps NA est spécialisée en promotion de la santé, incluant l’éducation thérapeutique du patient (ETP). 

Ses missions ressources sont financées par l’Agence Régionale de Santé et contribuent au renforcement de l’action sur les déterminants de santé par l’accompagnement des acteurs, professionnels et bénévoles, afin qu’ils inscrivent leurs activités dans les priorités de santé publique et qu’ils développent des projets de qualité en s’appuyant sur des méthodes pertinentes, cohérentes et efficaces sur l’ensemble de la région Nouvelle-Aquitaine.

Il s’agit de :

  • Faciliter l'accès de proximité
    • À des ressources documentaires et pédagogiques de qualité en éducation pour la santé, éducation thérapeutique du patient et promotion de la santé,
    • Aux messages de prévention, aux actualités et informations en santé fiables,
    • Aux données probantes et aux bonnes pratiques en promotion de la santé.

    Pour cela, l'IREPS NA propose un accompagnement pédagogique et documentaire dans ses 12 centres ressources, elle organise des temps collectifs de présentation, analyse et appropriation d’outils pédagogiques, relaie les campagnes de santé publique, participe à des événements en lien avec l’éducation et la promotion de la santé et les campagnes de santé publique. Elle propose une veille documentaire, des produits documentaires : padlets, grande minute doc, réalise à la demande des recherches documentaires, des sélections documentaires ou synthèses documentaires. Elle développe des relais documentaires, en partenariat avec des structures qui souhaitent mettre à disposition de leurs usagers une documentation actualisée. 

    Toutes leurs ressources en éducation thérapeutique du patient disponibles en Nouvelle-Aquitaine sont visualisables sur le portail documentaire https://www.bib-bop.org/  et sur leur site internet https://irepsna.org/

  • Améliorer la qualité des actions et des programmes de santé
    • Le conseil et appui méthodologique : rencontre entre un professionnel expérimenté en éducation/promotion de la santé et un porteur de projet, qui souhaite organiser, mettre en place, animer ou évaluer un projet en éducation pour la santé, éducation thérapeutique du patient et promotion de la sante´.

    Cet accompagnement porte sur différentes étapes du projet en fonction de la demande initiale et des objectifs fixés avec le porteur de projet. Il se concrétise à travers l'analyse du contexte partenarial, l'aide au diagnostic, la formulation d'objectifs, le choix des approches éducatives (dont les outils éducatifs et les techniques d’animation), les modalités d'évaluation. Il peut également apporter une aide à l'écriture et veille à l'inclusion du projet dans une démarche qualité. Il intègre la question des inégalités sociales et territoriales de santé.

    Les accompagnements peuvent être individuels, collectifs pour une même structure ou pour un groupe partenarial. Ils incluent l’animation de réseaux d’acteurs et l’accompagnement de milieux de vie pour le déploiement de projets de promotion de la santé et d’éducation thérapeutique du patient de qualité.

  • Les journées d’échange et d'analyse de pratiques : ces journées permettent aux acteurs locaux de se retrouver pour partager leurs questionnements et expériences dans les domaines variés de la promotion de la santé. 

    Quelques exemples des thèmes des journées d’échanges de pratiques mises en œuvre récemment, et à venir, dans les différents départements de la région en fonction des thèmes émergeants en ETP et des besoins perçus auprès des acteurs œuvrant en ETP : ETP et compétences psychosociales, sensibilisation à la littératie en santé et ETP, présentation et appropriation d’outils pédagogiques pour animer des séances individuelles et collectives en ETP, outils numériques dans un programme d’ETP, comment communiquer sur ses programmes.

Grâce à son expertise en promotion de la santé et en éducation thérapeutique du patient, l’Ireps co-anime et participe aux commissions de travail mises en œuvre par différentes instances (commission plaidoyer et engagement des usagers partenaires d’Ethna et France Assos Santé), commission ETP du Corevih, groupe ETP de la Fédération Nationale d’Education et de promotion de la Santé.

Pôle ETP Ambulatoire Nouvelle Aquitaine

Le pôle ETP Ambulatoire Nouvelle Aquitaine est une structure en ville.

Il accompagne les équipes souhaitant mettre en place un programme ou des activités ETP en établissements privés ou en ville sur un territoire de santé.

Il apporte son expertise auprès des équipes.

Le Pôle ETP Ambulatoire NA mène des missions de « conseils et expertise en ETP » sur la région Nouvelle Aquitaine.

L’accompagnement se situe en amont et/ou en aval de la déclaration de mise en œuvre de programme d’ETP.

Cet accompagnement doit faire l’objet d’une discussion préalable de l’ARS NA.

L’accompagnement se décline autour d’objectifs qui peuvent être :

  • Objectifs stratégiques
    • Mener l’accompagnement dans une approche collaborative
    • Impliquer des bénéficiaires dans l’équipe collaborative
    • Construire un projet éducatif intégrant les activités éducatives et les processus déjà existants en fonction de leur pertinence, en lien avec les besoins prioritaires de la population cible
    • Envisager les conditions de transférabilité sur d’autres territoires.
  • Objectifs opérationnels : Guider/accompagner le groupe de travail à :
    • Identifier des besoins de la population cible.
    • Rédiger un référentiel de compétences et d’objectifs éducatifs.
    • Analyser les activités éducatives existantes et pouvoir éventuellement les intégrer dans un projet plus global.
    • Rédiger un projet éducatif répondant aux besoins des patients, aux possibilités de la structure, aux spécificités du territoire et aux exigences réglementaires.
    • Identifier les ressources nécessaires en termes de compétences, les former et/ou les orienter vers des formations nécessaires.
    • Construire en équipe des ateliers et/ou outils éducatifs.
    • Tutorer les premiers ateliers de groupe
    • Évaluer la mise en œuvre effective du programme ETP

Depuis 2020, sur la région Nouvelle Aquitaine, le Pôle ETP Ambulatoire NA, accompagne des équipes dans le cadre de sa mission « conseils et expertise en ETP », autour d’actions de prévention secondaire, pouvant s’intégrer dans un projet territorial type CPTS, Pôle de Santé Territorial, Association de plusieurs Maison de Santé (MSP) en lien avec de l’ETP.

Grâce à son expertise en éducation thérapeutique du patient, le Pôle ETP Ambulatoire NA  participe aux commissions de travail mises en œuvre par différentes instances (ETHNA, ARS).Les structures d’accompagnement méthodologique du territoire de santé

CCECQA

Le Ccecqa, est la Struture Régionale d'Appui à la qualité des soins et sécurité des patients en Nouvelle-Aquitaine. Elle accompagne les équipes des structures sanitaires, médico sociales et des soins primaires. Les programme d'ETP et l'expérience des patients sont des leviers contribuant à la sécurité des soins. Au dela des référentiels d'évaluation annuelle et quadriennale des programmes d'éducation thérapeutique de la HAS, d'autres dispositifs d'évaluation ou de signalement sont promus. Toute l'équipe met à disposition ses compétences au développement de projets, de formations, d'évènements, de méthodes et d'outils.

Site internet du CCECQA : www.ccecqa.fr

Réseaux sociaux : https://www.linkedin.com/company/ccecqa/

(voir onglet autoévaluation)

Au niveau des territoires de santé en proximité

Les DAC – ETP– Dispositifs d’appui, d’accompagnement et de coordination pour le développement de l’ETP

Définition :

Organisation se situant sur un territoire  pour accompagner les acteurs de l’ETP en ville et développer les programmes en médecine de ville. Ces structures doivent apporter une aide, un accompagnement dans la construction, l’évolution, l’organisation et l’évaluation des programmes d’ETP en ville ou éventuellement entre la ville et l’hôpital. L’ensemble des missions possibles concernant les DAC a fait l’objet d’un cahier des charges co-construit avec eux. Il existe 3 DAC en ex-Aquitaine (DAC 33 est et ouest, 47 et 16).

Les UTEP et UTTEP

Définition - UTEP – Unité Transversale d’Education Thérapeutique :

  • Unité se situant dans un établissement de santé pour accompagner les équipes en interne dans la construction, l’évolution, l’organisation et l’évaluation des programmes d’ETP.

Définition UTTEP – Unité Transversale et Territoriale d’Education Thérapeutique :

  • Unité pour accompagner les équipes en interne mais également les autres équipes d’ETP, qu’elles soient en établissements publiques, privés ou en ville sur un territoire de santé, dans la construction, l’évolution, l’organisation et l’évaluation des programmes d’ETP. Ces UTTEP ont les compétences et les objectifs d’une UTEP et d’un Dispositif d’Appui et de Coordination.

Attention !

Le passage en GHT sur les territoires de santé obligera l’UTEP ou les UTEP d’un même territoire à travailler en coordination et complémentarité, conformément aux orientations du Projet Médical Partagé – PMP, du Projet Régional de Santé Nouvelle-Aquitaine et de leur cahier des charges en cours de réactualisation.

Les missions des DAC et des UTTEP

  • Appuyer et accompagner les projets et les programmes d’ETP au service du développement de l’ETP et de sa qualité (dans un établissement ou un territoire, entre établissement de santé mais aussi en ville).
  • Coordonner en interne et en externe le développement de l’ETP sur un territoire de santé
  • Contribuer à former les professionnels et analyser les pratiques
  • Communiquer, valoriser l’ETP et la culture de l’ETP à travers tous les domaines du soin
  • Recherche en ETP (pas obligatoire pour les UTEP hors CHU et les DAC)

Aller plus loin

Réglementation

Article L1161-1, créé par la Loi n°2009-879 du 21 juillet 2009 - art. 84

L'éducation thérapeutique (ETP) s'inscrit dans le parcours de soins du patient. Elle a pour objectif de rendre le patient plus autonome en facilitant son adhésion aux traitements prescrits et en améliorant sa qualité de vie. Elle n'est pas opposable au malade et ne peut conditionner le taux de remboursement de ses actes et des médicaments afférents à sa maladie. 

Les compétences nécessaires pour dispenser l'éducation thérapeutique du patient (ETP) sont déterminées par décret. 

Dans le cadre des programmes ou actions définis aux articles L. 1161-2 et L. 1161-3, tout contact direct entre un malade et son entourage et une entreprise se livrant à l'exploitation d'un médicament ou une personne responsable de la mise sur le marché d'un dispositif médical ou d'un dispositif médical de diagnostic in vitro est interdit.

Arrêté du 14 janvier 2015 modifiant l’arrêté du 2 août 2010 et relatif au cahier des charges des programmes d’éducation thérapeutique du patient et à la composition du dossier de demande de leur autorisation et de leur renouvellement.

Contact

Philippe MARCOU
Chargé de mission régional ETP
Courriel : philippe.marcou@ars.sante.fr
Tel : 05 55 45 80 83

Isabelle CROCE
Volet administratif
Courriel : isabelle.croce@ars.sante.fr
Tél : 05 47 47 31 68