L’ARS Nouvelle-Aquitaine a lancé en 2020 un appel à projet visant à intégrer des patients partenaires salariés dans les équipes de soins de cancérologie de plusieurs établissements de santé de la région sur une période de 3 ans.
Cette expérimentation unique en France, déployée par l’ARS Nouvelle-Aquitaine, vise à améliorer la qualité de la prise en charge et de l’accompagnement des patients atteints de cancer en leur proposant une ressource complémentaire au système de soin classique : le soutien de patients partenaires professionnalisés au sein des équipes de soins.
Sept établissements publics et privés et dix patients partenaires sont engagés dans cette expérimentation unique en France (le Centre hospitalier d’Arcachon, la clinique Tivoli de Bordeaux, la Polyclinique Bordeaux nord, l’Institut Bergonié de Bordeaux, les CHU de Bordeaux et de Limoges, l’institut du sein de Charente-Maritime).
L’objectif est de capitaliser sur l’expérience vécue par d’anciens patients et d’utiliser leur savoir expérientiel, en complémentarité avec les soignants et les autres acteurs du système de santé pour améliorer la prise en charge et l’accompagnement de personnes atteintes de cancer.
En juillet 2024, l’ARS poursuit son engagement dans le partenariat entre les patients et les professionnels de santé et a renouvelé pour 3 années supplémentaires son soutien financier auprès des 7 établissements de santé déjà engagé dans l’expérience patient partenaire en oncologie. L’agence participe ainsi au co-financement de poste de patients partenaire, dans la limite d’un mi-temps, auprès de ces 7 établissements. L’ARS Nouvelle-Aquitaine participe de plus depuis 2024, pour une durée de 3 ans, au co-financement d’un poste à mi-temps de parent partenaire au sein du service d'hémato-oncologie pédiatrique du CHU de Bordeaux
Le cancer est la principale cause de mortalité en France (162 400 décès par an en 2021). En 2023, on dénombrait 433 163 nouveaux cas en France. En Nouvelle Aquitaine, ce sont en moyenne 36 000 nouveaux cas diagnostiques chaque année et 16 800 décès (hommes 9 700/femmes 7 100) soit près d'un quart des décès enregistrés chaque année sur la région. Les localisations les plus fréquentes sont la prostate, le poumon et le colon-rectum chez les hommes et le sein, le colon-rectum et le poumon chez les femmes.
Même si le progrès des traitements permet de traiter nombre de ces cancers dans la mesure où ils sont précocement diagnostiques, il demeure néanmoins que cette pathologie et les traitements associes engendrent d'importantes répercussions sur les personnes malades, leur projet de vie, leur situation personnelle, professionnelle, sociale et familiale.
La stratégie décennale de lutte contre les cancers 2021-2030 a pour objectif global de réduire significativement le poids des cancers et de mieux accompagner les conséquences des cancers et des traitements sur la qualité de vie et l'emploi précisant qu'à ce jour un tiers des patients conserve des séquelles cinq ans après le diagnostic. Le deuxième axe énonce dans cette stratégie vise à mieux accompagner les patients pendant la maladie et après, afin de « limiter les séquelles et améliorer la qualité de vie ». Les savoirs expérientiels des patients contribuent ainsi efficacement à cet objectif.
- Le recrutement de patients partenaires salariés et intégrés aux équipes de soins d’établissements de santé de la région par les établissements de santé
- Des postes à mi-temps maximum
- Un co-financement de la rémunération : 50% par l’ARS /50% par l’ES
- Un recrutement pour 3 ans sept. 2021 > sept. 2024, renouvelable une fois
- Des modalités d’intervention souples :
- À l’intérieur ou à l’extérieur de l’établissement
- Ponctuelle, au long cours, programmée, ...
- Aborder des sujets de vie que les patients n’osent pas toujours soulever avec les soignants et apporter un soutien relationnel
- Accompagner les patients dans les démarches administratives et sociales
- Transmettre son savoir expérientiel aux équipes soignantes et co-animer avec eux des rencontres avec les personnes malades et leur entourage
- Soutenir les patients dans la reprise de pouvoir sur leur vie en complémentarité avec l’action de l’équipe soignante
Exemples d’activités du patient partenaire :
- Assurer des « consultations » en présence ou à distance,
- Aider le patient à préparer ses rendez- vous médicaux,
- Former l’équipe aux réalités vécues par les patients,
- Animer des activités pour les patients (groupe de parole par exemple).
Dans le cadre de l’appel à projet, l’ARS Nouvelle Aquitaine a organisé une formation sur mesure en partenariat avec l’Université des patients – Sorbonne, à destination des patients partenaires et des équipes. Cette formation était obligatoire avant la prise de fonction des patients partenaires.
Les objectifs pédagogiques de la formation
- Bien appréhender le parcours de soin, les thérapeutiques et les besoins des patients à chaque étape
- Apprendre à travailler avec les soignants et à prendre sa place dans une équipe de soins
- Accompagner in situ la professionnalisation des patients partenaires en oncologie
- Sensibiliser les professionnels de santé à l’inclusion d’un « patient partenaire » au sein du service
- Donner une boîte à outils aux patients partenaires pour l’aider dans sa fonction
A l’issue de l’appel à projets, 7 établissements de santé retenus avec des projets variés (Cancérologie générale, cancer du sein, cancer de la prostate, projet radiothérapie, Maladies hématologiques, cancer pédiatriques) et 10 patients partenaires avec des profils uniques et variés.
En 2024, dans le cadre de cette expérimentation, l’ARS Nouvelle-Aquitaine a souhaité soutenir le co-financement d’un poste de parent partenaire à mi-temps pendant 3 ans au sein du service d'hémato-oncologie pédiatrique du CHU de Bordeaux. Il s’agit du 1er Centre d’oncologie pédiatrique qui intègre un parent partenaire.
Ses missions :
- Accueillir les parents, être à leur écoute, les aider à mieux appréhender la maladie de leur enfant, leur offrir un espace de parole libre, non jugeant, les aider à mettre des mots sur ce qui se passe pour eux, que ce soit en individuel (entretien) ou en collectif (groupes de paroles). Se raconter permet aux parents de réaliser ce qui leur arrive et d’éviter de rester bloqué sous le choc de l'annonce
- Accompagner les parents, les aider à prendre des repères dans et en dehors du service de cancérologie, les orienter vers un professionnel qualifié en fonction des besoins repérés - soutenir les familles tout au long des différentes hospitalisations en secteur conventionnel, secteur protégé, en réanimation et en hospitalisations de jour
- Collaborer avec l'équipe médicale et para médicale pour favoriser la complémentarité des savoirs scientifiques et des savoirs expérientiels, dans le but d'améliorer le vécu des patients et des familles en milieu de soin et à domicile
- Favoriser la collaboration avec les associations, développer des partenariats, acculturer au statut de parent-partenaire.
La Ligue contre le cancer, Maison rose, Education Thérapeutique Nouvelle-Aquitaine (ETHNA), France Assos santé.
Ainsi que des partenaires institutionnels :
Haute Autorité de Santé (HAS), Institut National du Cancer (Inca), La Commission Droit des usagers de la CRSA, L’Université des patients de Paris Sorbonne.
Une évaluation de ce dispositif a été mené par l’Université de Bordeaux
L’objectif était d’identifier en quoi les dispositifs déployés contribuent et améliorent la prise en charge et l’accompagnement des personnes soignées pour un cancer mais également de comprendre le fonctionnement des dispositifs intégrant la participation des patients partenaires en cancérologie afin d'en identifier les fonctions des et les conditions permettant le transfert et la pérennisation. Elle a réalisé une analyse transversale des éléments permettant d'atteindre ces objectifs.
L'étude a été menée entre juin 2022 et juin 2023 et a porté sur la totalité des programmes financés sur la région Nouvelle Aquitaine par I'ARS en 2020.
Source : Clet E, Bruno M et Barcos I. Rapport d’évaluation transversale des dispositifs intégrant la participation d’usagers dans l’accompagnement des programmes cancers en Nouvelle-Aquitaine. Université de Bordeaux, 2024
L’ARS a conjointement avec les établissements et les patients partenaires crée un Label établissement patient partenaire permettant de reconnaitre l’engagement de chacun (patients partenaires, directions d’établissement, professionnels de l’établissement).
