Maladie Rénale Chronique (MRC)

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La maladie rénale chronique est une altération prolongée du fonctionnement des reins qui ne filtrent plus correctement de sang de l’individu. La dégradation de la fonction rénale est le plus souvent silencieuse (asymptomatique) et le diagnostic peut donc être tardif, retardant ainsi la prise en charge des malades. Elle peut évoluer à terme par une dyalyse ou une transplantation rénale.

La mise en place d’un dépistage permet une prise en charge précoce de la maladie rénale et ainsi de ralentir sa progression.

Les reins ont pour fonctions :

  • Filtration : cela permet d’éliminer les déchets présents dans le sang via les urines mais aussi de réguler la composition du sang en certains composants comme le potassium, le chlorure de sodium…
  • Adaptation de la pression artérielle ;
  • Activation de la vitamine D, essentielle à l'absorption du calcium alimentaire par l'intestin et sa fixation sur l'os ;
  • Production de l’érythropoïétine (EPO), substance qui stimule la production des globules rouges.

L'insuffisance rénale apparaît lorsque les reins ne parviennent plus à remplir leur rôle de filtre. Les déchets et les liquides s'accumulent alors dans l'organisme.

On parle de maladie rénale chronique lorsqu’il existe depuis plus de 3 mois :

  • une anomalie du bilan urinaire
  • une anomalie du bilan urinaire est objectivée
  • et/ou lorsque le débit de filtration glomérulaire (DFG) est inférieur à 60 ml/min/1,73m²
  • et/ou la présence d’une anomalie rénale morphologique ou histologique
  • et/ou une anomalie dans la composition du sang ou de l’urine secondaire à une atteinte rénale.
Stade Intitulé Mesure du DFG (ml/min/1,73m²)
1 Maladie rénale chronique avec marqueurs de l’atteinte rénale et DFG normal > 90
2 Maladie rénale chronique avec insuffisance rénale légère** 60-89
3A Insuffisance rénale légère à modérée 45- 59
3B Insuffisance rénale modérée à sévère 30-44
4 Insuffisance rénale sévère 15-29
5 Insuffisance rénale terminale <15

En France

On estime qu’environ 7 à 10 % de la population adulte française présente une maladie rénale. Le nombre de personnes ayant une maladie rénale chronique en France peut donc être estimé à près de 3 millions.

En France, 49 000 patients étaient dialysés en 2018 et environ 10000 patients débutent un traitement par épuration extra-rénale chaque année.

Parmi ces patients ayant débuté un traitement par épuration extra-rénale en 2018 : 

  • 65 % sont des hommes
  • 50 % des patients ont moins de 71 ans
  • 47 % des nouveaux patients ont un diabète associé
  • 30 % des patients débutent la dialyse en urgence

Près d’un cas sur deux de maladie rénale chronique sont causés soit par l’hypertension artérielle et/ou le diabète.

Enfin, l’augmentation du nombre de patients en traitement de suppléance est régulière et constante, environ + 4 % chaque année.

Selon l’Assurance maladie, les dépenses de prise en charge de l’insuffisance rénale chronique terminale s’élèvent en France à 3,4 milliards d’euros pour le Régime général dont 2,7 milliards pour la dialyse et 700 millions pour la greffe rénale et le suivi des patients greffés (2017).

En Nouvelle-Aquitaine

Environ 2 440 personnes étaient dialysées en 2018.

Parmi ces malades :

  • 40,4 % avaient un diabète
  • 24,2 % avaient une artériopathie oblitérante des membres inférieurs
  • 25,9 % avaient une insuffisance cardiaque
  • 30,5% avaient une arythmie
  • 14,7% avaient un antécédent d’accident vasculaire cérébral (AVC) ou Accident ischémique transitoire (AIT)

L’âge médian des patients dialysés était de 73,3 ans et l’indice de masse corporel médian de 25,2 kg/m².

Environ 5,7 % n’avaient aucune comorbidité, 27,3% avaient une seule comorbidité et enfin 67,9% des patients avaient 2 comorbidités ou plus.

(*) Chiffres du rapport annuel du réseau Rein

Le Réseau Epidémiologie et Information en Néphrologie (REIN) a pour objectif général de décrire l’incidence et la prévalence des traitements de suppléance de l’insuffisance rénale chronique, les caractéristiques de la population traitée, les modalités de prise en charge et la qualité du traitement en dialyse, l’accès à la liste d’attente et à la greffe ainsi que la survie des malades.

Sa finalité est de contribuer à l’élaboration et à l’évaluation de stratégies sanitaires visant à améliorer la prévention ainsi que la prise en charge de l’insuffisance rénale chronique, mais aussi de favoriser la recherche clinique et épidémiologique.

Il permet d’estimer les besoins de la population dans le cadre des décrets ? 2002-1197 et 2002-1198 du 23 septembre 2002 relatifs au traitement de l’insuffisance rénale chronique par la pratique de l’épuration extra-rénale.

Il permet également d’évaluer la diffusion des recommandations en matière de prévention et de prise en charge de l’insuffisance rénale chronique ainsi que leur impact dans la population.

Pour répondre à ses objectifs, le Réseau Epidémiologique Information Néphrologie s’est doté d’un système d’information bâti autour de 4 axes : recueil, exploitation, qualité et lien entre la dialyse et la greffe. Pour chacun de ces axes, l’Agence de la biomédecine a développé des outils informatiques complémentaires.

En l’absence de diagnostic précoce, des symptômes peu spécifiques peuvent apparaitre :

  • Une grande fatigue ;
  • Une pâleur ;
  • Des troubles digestifs (perte d'appétit, nausées, vomissements) ;
  • Un amaigrissement ;
  • Des crampes, des impatiences dans les jambes, surtout la nuit ;
  • Des démangeaisons intenses ;
  • Des œdèmes ;
  • Des troubles du sommeil.

Après son examen, le médecin traitant prescrit une analyse d’urine pour rechercher la présence d’une protéinurie et, chez les patients diabétiques, d’une albuminurie. Il est aussi recommandé de réaliser une prise de sang afin doser de la créatinine sanguine et d’estimer le débit de filtration glomérulaire.

L'hypertension artérielle et le diabète sont responsables de près d'un cas sur deux de maladie rénale chronique. Un dépistage et une prise en charge précoce de la maladie rénale chez ces personnes en ralentit la progression.

La progression de la maladie rénale chronique peut être ralentie en traitant, si cela est possible, la cause de la maladie (diabète, hypertension artérielle...) et en adoptant des mesures hygiéno-diététiques destinées à protéger les reins (alimentation équilibrée, activité physique, contrôle du poids, arrêt du tabac...)

Lorsqu'elle s'aggrave, l'insuffisance rénale entraîne des complications :

  • Accumulation des déchets et des liquides dans l'organisme, responsables des œdèmes ;
  • Augmentation de la tension artérielle en raison de l'accumulation de – sodium dans l'organisme et de l'augmentation de la sécrétion d'hormones hypertensives par le rein. Cette augmentation de la tension artérielle accélère elle-même les lésions rénales et a un retentissement sur le cœur (maladie coronarienne favorisant l’angine de poitrine, l’insuffisance cardiaque…) et les vaisseaux (artérite des membres inférieurs...) ;
  • Ostéoporose chez l'adulte dus à des troubles du calcium et du phosphore ;
  • Anémie ;
  • Infections bactériennes ou virales plus fréquentes ;
  • Carences nutritionnelles ;
  • Troubles des règles et de la fonction sexuelle.

Les mesures destinées à protéger les reins :

  • Mesures de protection du rein : Certains médicaments (dits néphrotoxiques) sont toxiques pour les reins et créent des lésions rénales lorsqu’ils passent au niveau du rein pour être éliminés dans l’urine. L'automédication est donc déconseillée.
  • Contrôle de la tension artérielle en dessous de 140/90 mmHg et de la protéinurie via l’utilisation d’inhibiteurs du système rénine-angiotensine
  • Modification des facteurs de risque cardio-vasculaire (tabac, surpoids, hypercholestérolémie)
  • Une alimentation équilibrée et une activité physique adaptée

La première méthode de dialyse est l’hémodialyse, cette technique consiste en l’épuration du sang par l’intermédiaire d’une circulation extracorporelle et son passage à travers une membrane semi-perméable (qui joue un rôle de filtre). Cette méthode est utilisée chez 90 % des hémodialysés. Cette technique selon certaines conditions, peut être faite en centre lourd, en :

  • Unité de dialyse médicalisée : accueille des patients qui nécessitent une présence médicale non continue pendant la séance de traitement ou qui ne peuvent ou ne souhaitent pas être pris en charge à domicile ou en unité d'auto dialyse) ;
  • En unité d’auto-dialyse : Prise en charge, par un malade atteint d'insuffisance rénale chronique, de ses séances d'hémodialyse (technique d'épuration du sang par filtration à travers une membrane semi-perméable) : préparation et réglage de l'appareil, mise en place des aiguilles, surveillance, etc.) ;
  • À domicile : sous certaines conditions, le patient est alors en autonomie, après formation. Les séances sont au rythme de 3 ou 7 séances par semaine et peuvent parfois être nocturnes. Cela permet de s’adapter lorsque le domicile est éloigné ou bien si les horaires de travail sont incompatibles.  

La seconde méthode utilisée est la dialyse péritonéale, elle est moins fréquente (< 10%). C’est une technique d’épuration extrarénale utilisant le péritoine, c’est-à-dire la membrane qui tapisse les parois intérieures de l'abdomen et recouvre les organes qui y sont contenus, comme membrane d’échange entre le sang chargé de déchets et un liquide stérile introduit de façon répétitive dans l’abdomen. Elle a pour objectif d’éliminer les toxines tels que l’urée, la créatinine, l’excès de potassium ou de liquide que les reins ne parviennent pas ou plus à épurer du sang.

Les objectifs du traitement de la maladie rénale chronique sont de :

  • Prendre en charge la maladie à l'origine de l'insuffisance rénale ;
  • Ralentir l'évolution vers l'insuffisance rénale terminale en protégeant les reins ;
  • Prévenir et prendre en charge le risque cardiovasculaire, traiter les maladies cardiovasculaires éventuellement associées ;
  • Prévenir et réduire les symptômes et les complications de la maladie rénale chronique pour maintenir la meilleure qualité de vie possible.

Suppléer la fonction au stade d’insuffisance rénale terminale

Lorsqu'une maladie rénale chronique arrive au stade d’insuffisance rénale terminale, le dysfonctionnement des reins doit être palliée par la dialyse (dialyse péritonéale ou l'hémodialyse) ou la greffe de rein (transplantation rénale).

Le choix du traitement est décidé par l'équipe médicale, avec le patient et sa famille.

L'éducation thérapeutique du patient (ETP) vise à aider les patients à gérer au mieux leur vie avec une maladie chronique.

Les informations et les objectifs pédagogiques spécifiques aux patients ayant une maladie rénale chronique et sur lesquels pourraient reposer des programmes d’ETP sont les suivants :

  • Les mesures de néphro-protection : Faire connaître les médicaments néphrotoxiques, comprendre l’intérêt d’éviter l’automédication, connaître les risques d’accumulation et d’effets indésirables des médicaments à élimination rénale, connaître les précautions à prendre lors d’examens radiologiques (liées à l’injection de produits de contraste iodés ou de gadolinium), connaître les précautions à prendre dans le cas d’exposition professionnelle (plomb, mercure, cadmium, solvants organiques…) ;
  • La modification des facteurs de risque cardio-vasculaire : faire comprendre l’importance de l’arrêt du tabac, l’intérêt de l’auto mesure de la pression artérielle (apprendre sa bonne réalisation) et du poids, sensibiliser aux mesures hygiéno-diététiques permettant d’éviter le surpoids et l’obésité ;
  • Des conseils autour de l’activité physique et de la diététique ;
  • La protection du capital veineux ;
  • Les signes et symptômes de la maladie : savoir les surveiller et les connaître ;
  • Les traitements : connaître et comprendre les techniques de soins, traitements, effets indésirables possibles et la planification des examens de routine.

Pour retrouver l’ensemble des ETP de la maladie rénale de la région Nouvelle-aquitaine :

Site internet ETHNA - Education Thérapeutique du Patient en Nouvelle-Aquitaine

Un programme régional d’éducation thérapeutique focalisé sur la greffe rénale existe. Il est porté par le CHU de Bordeaux et est composé de 6 séances. Elles sont destinées aux patients des centres de dialyse, partagées entre le centre de dialyse et le CHU de Bordeaux, avec comme thématiques :

  • Séance 1 : « l’IRC qu’est-ce que c’est ? »
  • Séance 2 : « la transplantation : comment je me l’imagine ? »
  • Séance 3 : La transplantation qu’est-ce que c’est ? »
  • Séance 4 : « de qui pour qui ? »
  • Séance 5 : « comment se préparer à la transplantation ? »
  • Séance 6 : « et ma vie après la greffe ? »

Vu l’arrêté du 17 mai 2016 fixant la liste des régions concernées par les expérimentations tendant à améliorer le parcours de soins des personnes atteintes d'insuffisance rénale chronique, les orientations nationales pour l'élaboration des cahiers des charges régionaux et la charte des professionnels.

4 expérimentations ont été déployées sur le territoire de la région Nouvelle-Aquitaine entre 2018 et 2021, afin d’améliorer le parcours et la prise en charge de patients atteints de maladie rénale chronique, en réponse à l’appel à projet « expérimentations relatives au parcours de soins de personnes atteintes d’IRC ».

R@N pré-greffe

Le dossier informatique de suivi partagé R@N (réseau aquitain de néphrologie) permet le suivi et la prise en charge de l’adulte transplanté rénal entre l’équipe de transplantation du Centre Hospitalier Universitaire (CHU) de Bordeaux et les équipes des services de néphrologie des établissements de santé et centres de dialyse de la région.

Cet outil développé entre 2006 et 2009, grâce au soutien de l’ARS Nouvelle-Aquitaine, est utilisé par l’ensemble des centres de néphrologie de l’ancienne région Aquitaine ainsi que les centres de Saintes et d’Angoulême. En 2011, les équipes de néphrologie d’Aquitaine ont co-construit un programme d’éducation thérapeutique du patient (ETP) pré et post greffe rénale, ainsi qu’un outil de partage des informations découlant de ce programme.

Ce dispositif doit permettre de préserver la fonction rénale, préparer l'arrivée en suppléance et favoriser l'accès à la dialyse hors centre et à la greffe.

Les objectifs de ces mesures sont les suivants :

  • Réduire le délai d’inscription sur liste d’attente grâce à l’utilisation du dossier médical « R@N pré-greffe » ;
  • Augmenter les inscriptions préemptives sur liste d’attente grâce à l’ETP pré-greffe ;
  • Augmenter le nombre de greffes préemptives (avec donneurs vivants) ;
  • Améliorer l’autonomie, l’adhésion au suivi, et l’état de santé des personnes transplantées rénales grâce à l’ETP post-greffe ;
  • Assurer une prise en charge de proximité des patients transplantés rénaux par leur néphrologue en alternance avec les néphrologues du CHU afin de réduire les couts de transport grâce au dossier médical R@N.

Le Right Start Programme

L’établissement de santé Néphrocare Béarn a mis en place le "Right Start Programme" (surveillance accrue des 4 premiers mois de dialyse) dans le Béarn (64), ainsi que le programme d'ETP ATENA (entrainement à la dialyse, autonomisation vers le hors centre). Un travail de conciliation médicamenteuse sur l'outil de coordination PAACO/globule, avait déjà été réalisé et a fait diminuer le nombre de médicaments sur les ordonnances et donc le risque de iatrogénie.

Projet parcours de soins IRC – ELSAN

L’Hôpital Privé Saint-Martin, le Centre Aquitain pour le développement de la Dialyse (CA3D) et le Centre de Traitement des Maladies Rénales CTMR Saint Augustin portent un projet visant à améliorer le dépistage de la maladie rénale chronique. Il cherche à adapter plus précocement les habitudes de vie du patient pour retarder l'évolution de la maladie, et aussi de réduire le nombre de patients nouveaux arrivant au stade de la suppléance, de réduire le taux de dialyse en urgence et enfin, d’augmenter l'accès à la greffe ainsi que l'accès à la dialyse hors centre. Pour ce faire, une série de mesures ont été mises en place :

  • Une collaboration avec les laboratoires de biologie pour alerter les médecins généralistes sur les résultats annonciateurs de pathologie rénale et orienter les patients vers une structure spécialisée ;
  • La formation des médecins généralistes sur prise en charge dès le stade 3 en collaboration avec les équipes ressources ;
  • La sensibilisation des médecins généralistes et médecins coordinateurs d'EHPAD pour développer les actions de dépistage auprès des personnes à risques ;
  • La mise en place de réunions de concertations pluri professionnelles « soins palliatifs » de manière trimestrielle.

Projet parcours de soins IRC – CH Agen

Le projet du CH d’Agen a pour objectif de développer la prévention et la préparation à la suppléance :

Prévention

  • Dépister précocement pour retarder ou éviter la survenue de l’entrée en suppléance ;
  • Informer et accompagner les patients par une éducation thérapeutique sur les traitements de l’IRC ;

Préparation à la suppléance

  • Améliorer l’information sur l’auto dialyse par un programme d’éducation thérapeutique dédié.

La télé dialyse consiste à mettre en relation un centre principal où se trouve l’équipe de médecins néphrologues avec une unité satellite où se trouvent les patients et l’équipe paramédicale, via des outils numériques de communication.

Le système de télé dialyse est composé des trois briques suivantes :

  • La visualisation et le stockage des paramètres des générateurs de dialyse pour la télésurveillance ;
  • La visioconférence pour la téléconsultation, la téléassistance et la téléexpertise ;
  • Les applications support nécessaires à la réalisation d’actes médicaux à distance (notamment, dossier patient, télé prescription, analyse des données de dialyse).

L’agence régionale de santé Nouvelle-Aquitaine a financé l’équipement de télé dialyse de différents opérateurs en vue de promouvoir cette activité notamment à Ussel (19), Pineuilh (33), Hagetmau (40), Mimizan (40), Oloron (64), Castelnau du Médoc (33) et Ribérac (24).

Quand elle est possible, la greffe rénale est le meilleur traitement de l’insuffisance rénale chronique terminale, d’autant plus lorsque la greffe est envisageable grâce au don d’un proche. Elle permet de restituer toutes les fonctions rénales et améliore considérablement la qualité de vie du patient ainsi que son espérance de vie.

Le cas particulier des donneurs vivants : qui peut donner un rein à un proche ?

Depuis 2011, toute personne apportant la preuve d’une vie commune ou d’un lien étroit et stable d’au moins deux ans avec le receveur peut aussi être donneur.

Le donneur peut aussi être la mère ou le père du receveur, son conjoint, un frère ou une sœur, un fils ou une fille, un grand-parent, un oncle ou une tante, un(e) cousin(e) germain(e), un(e) ami(e), le conjoint de son père ou de sa mère.

Un bilan médical complet est effectué pour s’assurer de la compatibilité et de l’absence de risque pour le donneur et le receveur et de l’excellent état de santé du donneur. La loi de bioéthique n’impose aucune limite d’âge maximal pour le donneur mais seules les personnes majeures et responsables peuvent être prélevées.

Le don d’organes est gratuit et librement consenti. Quel que soit le lien entre donneur et receveur, toute forme de pression psychologique ou financière est interdite par la loi de bioéthique.

Une forfaitisation de la prise en charge de l’insuffisance rénale chronique dans les établissements de santé a vu le jour en 2019. Il s’agit d’un forfait annuel par patient pour les prises en charge précoce, cela permet de :

  • Positionner l’établissement de santé dans le parcours de soin, en se concentrant sur les patients qui nécessitent un avis spécialisé et produire pour ceux-ci des soins pertinents et efficients essentiellement axés sur la prévention
  • Encourager les établissements à transformer la prise en charge hospitalière en y apportant la dimension pluri professionnelle, coopérative avec la ville et en accompagnant le patient dans son parcours ville-hôpital
  • Permettre une prise en charge coordonnée sur la durée, axée sur la prévention primaire et secondaire et introduire la notion de paiement, au suivi continu de la maladie.
  • Répartir la prise en charge.

En Nouvelle-Aquitaine, plus de 7 000 patients étaient concernés par ce forfait, dans 26 établissements différents lors de l’année 2020.

Pour information, le périmètre des patients relevant du nouveau forfait MRC sont les patients répondant aux critères suivants :

  • Maladie rénale chronique stade 4 et stade 5
  • DFG < 30 ml/min/1,73m2 : deux mesures à trois mois d’intervalle
  • Age >= 18 ans

Liste des établissements autorisés au forfait MRC selon l’arrêté du 27 septembre 2019 :

  • CH d'Angoulême
  • CH La Rochelle
  • CH de Saintonge-Saintes
  • CH Dubois Brive
  • Centre D'hémodialyse Francheville
  • Polyclinique Bordeaux Rive Droite
  • Centre de Traitement des Maladies Rénales (CTMR) - St Augustin
  • Association Pour L'utilisation Du Rein Artificiel À Domicile – Aquitaine (AURAD)
  • Polyclinique Bordeaux Nord Aquitaine
  • Centre Aquitain pour le Développement de la Dialyse à Domicile (C3AD) - Antenne D'auto dialyse
  • CHU Hôpitaux De Bordeaux
  • Clinique Mutualiste Du Médoc
  • CH Mont De Marsan
  • CH Agen-Nérac
  • Clinique Delay
  • Néphrocare Béarn-CTRE Dialyse Du Béarn
  • CH de La Côte Basque
  • CH de Niort
  • AURA Poitou Charentes
  • CHU de Poitiers
  • CHU de Limoges
  • Association Limousine pour l’Utilisation du Rein Artificiel à Domicile (ALURAD)

Les associations de patients agréées de la région sont :

Association agréées Adresse Site internet
FRANCE REIN 10 rue Mercœur
Bâtiment B - 1er étage
75011 PARIS
http://www.francerein.org
RENALOO 48 rue Eugène Oudiné 75013 PARIS http://www.renaloo.com