Filière endométriose

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Infographie : #Endométriose - Comprendre l'endométriose

Les lésions d'endométriose peuvent se situer :
- sur le muscle utérien
- sur l'ovaire
- sur le péritoine

En France environ 2,5 millions de femmes sont concernées par l'endométriose

Les symptômes
- Règles douloureuses (dysménorrhée)
- Des douleurs lors des rapports sexuels (dyspareunie)
- Des douleurs pelviennes régulières
- Des douleurs ombilicales et/ou abdominales
- Des douleurs lombaires jusque dans les jambes
- Des douleurs à la défécation
- Des difficultés pour uriner (dysurie)

_{Figure 1 : Schéma représentant l’appareil reproducteur féminin avec des lésions endométriosiques}

L’endomètre est un tissu qui tapisse l’intérieur de l’utérus. En absence de grossesse, cet endomètre est évacué tous les mois par la voie vaginale, ce sont les règles.

L’endométriose se caractérise par la présence de tissu de l’endomètre hors de l’utérus. On peut retrouver ce tissu à différents endroits : sur les ovaires, les trompes de Fallope ou encore au niveau du système digestif, du système urinaire. Ces localisations empêchent une élimination du tissu lors des règles et provoque une inflammation (réaction du corps face à une « agression »). L’endométriose est une maladie dont les conséquences peuvent être invalidantes au quotidien.

L’endométriose peut être asymptomatique ou non. Les symptômes varient d’une femme à l’autre tout comme leur intensité. Les symptômes les plus récurrents sont :

• Dysménorrhées (douleurs de règle très intense) avec un impact fort sur la vie quotidienne (absentéisme) ;
• Dyspareunies (douleurs pendant les rapports sexuels) ;
• Douleurs lors de la selle ou de la miction (uriner).

L’endométriose se diagnostique souvent en deux temps : l’interrogatoire du médecin ou de la sage-femme ainsi qu’un examen gynécologique l’oriente vers une possible endométriose. Dans ce cas, la suspicion est confirmée ou non par des imageries (échographie pelvienne, IRM). D’autres examens complémentaires peuvent éventuellement être demandés.

Certains traitements permettent d’améliorer la qualité de vie et d’éviter le développement des lésions.

Tout d’abord il existe les traitements hormonaux (pilule, stérilet, implant) qui ont pour but d’arrêter les règles afin d’éviter que les lésions saignent et se développent. Plusieurs traitements différents peuvent être proposés avant que votre médecin trouve le bon.

Si les traitements médicamenteux traitent de manière insuffisante les douleurs, ou si les lésions sont trop étendues, il se peut qu’une opération chirurgicale soit envisagée. Le chirurgien expliquera alors l’objectif de l’intervention.

Enfin, afin d’améliorer la qualité de vie, des traitements non-médicamenteux peuvent aider à la gestion et à la réduction de la douleur.

L’endométriose est parfois associée à une infertilité qui n’est pas un symptôme spécifique. Si des difficultés persistent pour débuter une grossesse, un bilan d’infertilité peut être prescrit par votre médecin pour en déterminer la cause. Cependant, la majorité des femmes atteintes d’endométriose obtiennent une grossesse spontanément.

Pour lutter contre l’errance diagnostique et améliorer la prise en charge des femmes concernées, une mission nationale a été lancée en mars 2021 et a permis de doter la France, début 2022, d’une stratégie nationale de lutte contre l’endométriose qui vise à atteindre trois axes prioritaires:

• Comprendre l’endométriose et ses causes, par le lancement d’un programme national de recherche ;
• Créer un « réflexe endométriose » auprès de tous les publics, que ce soit à l’école, à l’université, à domicile, au bureau, et dans les milieux médicaux, pour mieux faire connaître et reconnaître la maladie, et mieux utiliser les traitements disponibles ;
• Baliser le parcours de diagnostic et de soins, par la création de parcours territoriaux de soins avec au moins un centre de recours et d'expertise identifié par région, qui sera un pôle de formation et de diffusion des connaissances en ville et à l’hôpital, en lien avec le tissu associatif.

Pour fédérer tous les acteurs de santé publics ou privés, engagés dans la prise en charge de l’endométriose, l’ARS Nouvelle-Aquitaine s’appuie sur l’expertise de l’Association filière endométriose en Nouvelle-Aquitaine (AFENA), créée en 2021.

Son objectif est de rendre le parcours de prise en charge et de soins plus fluide et plus efficient pour les femmes. L'association renforce la collaboration entre les différents acteurs impliqués dans le diagnostic et la prise en charge de l'endométriose dans la région. Elle participe à la formation des professionnels de santé et la concertation en organisant des réunions de concertations pluridisciplinaires (RCP) à un rythme régulier. Enfin, elle informe aussi les femmes sur l’offre de soins et de prévention sur l’endométriose dans la région.

Les centres labellisés de la Nouvelle-Aquitaine conventionnent avec, au moins, une association de patientes afin de pouvoir répondre au plus près de leurs besoins.

Lancement en février 2022 d’un appel à candidatures pour la labellisation de centres de référence en fonction des critères de la Haute autorité de santé (HAS)

Au mois de février 2022, l’ARS Nouvelle-Aquitaine et l’AFENA ont lancé un appel à candidatures pour labelliser, au moins, un centre multidisciplinaire par département et un centre régional de recours chirurgical pour la prise en charge des endométrioses complexes.

Les Centres multidisciplinaires

Ils doivent proposer une prise en charge de l’endométriose. Les femmes qui y sont suivies bénéficient d’examens gynécologiques pour évaluer l’extension de la maladie et prévoir la prise en charge adaptée en fonction de leurs besoins (douleur chronique, évaluation de la fertilité). Ils proposent aussi des traitements médicaux et chirurgicaux pour les formes simples de la maladie.

À l’issue de cet appel à candidatures, plusieurs centres multidisciplinaires de prise en charge de l’endométriose ont été labellisés en Nouvelle-Aquitaine :

Afin de compléter l’offre et de couvrir l’ensemble des départements, les établissements de santé souhaitant être labellisés peuvent déposer leur candidature au fil de l’eau sur « Démarches Simplifiées » au lien suivant : 

Les Centres de recours chirurgical pour la prise en charge des endométrioses complexes

Seuls les centres de recours composés d'au moins un chirurgien spécialisé et expérimenté réalisant des chirurgies complexes sont éligibles. Leur objectif est de couvrir les besoins régionaux de chirurgie pour les endométrioses complexes.

Deux centres de recours chirurgical de prise en charge de l’endométriose ont été labellisés en Nouvelle-Aquitaine :

• CHU de Bordeaux
• Clinique Tivoli-Ducos et Centre IFEM Endo à Bordeaux

La cartographie des centres labellisés en Nouvelle-Aquitaine est accessible sur le site internet de l’AFENA :

Afin de compléter l’offre et couvrir l’ensemble des départements, les établissements de santé souhaitant être labellisés peuvent déposer leur candidature au fil de l’eau et déposer le dossier sur « Démarches Simplifiées » :

Pour en savoir plus, le cahier des charges :

• Cahier des charges des Centres multidisciplinaires et de recours de prise en charge de l'endométriose de 2022

• Les critères de la Haute Autorité de Santé (HAS) pour la prise en charge endométriose démarche, diagnostique, traitement médical

• La filière de l’Afena, association disponible pour vous accompagner dans la rédaction de la candidature

Dans le cadre de la mise en place de la filière endométriose, l’accès à l’IRM interprétée par un radiologue référent est une étape essentielle du parcours, notamment dans le cadre des examens de 2ème et 3ème intention.

Le Projet Régional de Santé – Schéma Régional de Santé (PRS-SRS) dans son volet « Equipements matériels » a prévu la possibilité pour des équipes de soins spécialisées avec un projet de santé centré sur la prise en charge de l’endométriose, d’autoriser la mise en place d’IRM majoritairement dédiées à l’exploration des endométrioses, afin de faciliter l’accès à cet examen.

À ce stade, une implantation d’IRM par infra-région est prévue.

Ces IRM dédiées à l’exploration des endométrioses devront prévoir au moins 50% de leurs plages pour l’intervention des radiologues spécialistes de l’endométriose et inscrits dans la filière endométriose.

En 2023, la Commission spécialisée de l'organisation des soins (CSOS) de la Conférence régionale de la santé et de l’autonomie (CRSA) a examiné les dossiers de demande d’autorisation d’exploitation d’IRM dédiées majoritairement à l’exploration de l’endométriose et a délivré plusieurs autorisations en Nouvelle-Aquitaine :

L’ARS Nouvelle-Aquitaine a publié le 24 mai 2024, un AAC des sous-filières endométriose.

Les missions d’une sous-filière sont de :

• Appuyer l’organisation du premier recours pour le parcours des patientes atteintes d’endométriose
• Organiser des prises en charges des patientes atteintes d’endométriose en deuxième recours
• Coordonner des RCP pluri-centres multidisciplinaires
• Assurer l’animation territoriale avec les centres labellisés et la coordination en lien avec la filière AFENA
• Assurer la coordination avec les CPTS, les DAC pour les parcours de santé complexe et les associations patientes

Une sous-filière est un établissement de santé ou un groupement d’établissements de santé labellisé centre multidisciplinaire ou/et de chirurgie complexe acceptant des missions complémentaires en sus de sa mission d’offreur de soins. Elle est composée à minima de 3 centres multidisciplinaires de prise en charge de l’endométriose. Un centre multidisciplinaire peut appartenir qu’à une sous-filière. En revanche, une CPTS peut appartenir à plusieurs sous-filières. Son périmètre géographique d’intervention couvre avec les 2 à 3 sous-filières l’intégralité de la Nouvelle-Aquitaine. Certaines zones peuvent être couvertes par deux sous-filières.

L’AFENA participe en lien étroit avec l’ARS Nouvelle-Aquitaine au déploiement des sous-filières et propose des séminaires et webinaires pour préciser les attendus d’une sous-filière.

L’ARS Nouvelle-Aquitaine ainsi que l’AFENA (Association Filière Endométriose Nouvelle Aquitaine) ont élaboré une fiche à destination des CPTS afin de faciliter leur mobilisation sur les enjeux de santé publique relatifs à la santé de la femme dont l’endométriose, identifiés comme prioritaires.

L’ARS Nouvelle-Aquitaine travaille en étroite collaboration avec Agora Lib’ par le biais d’une fiche actions « axe santé de la femme » permettant d’améliorer le parcours de soins de la femme atteinte d’endométriose et de repérer le plus précocement possible ces femmes.

En complément, une multitude de conventions entre AFENA/CPTS ont été actées dans les territoires de la région Nouvelle-Aquitaine afin de fluidifier la prise en charge du premiers recours et améliorer la coordination entre les différents acteurs gravitant dans le parcours de soins. A titre d’exemple, une convention AFENA/CPTS a été signée en présence de Madame la Ministre, Catherine VAUTRIN, le 28 mars 2025.

En complément, une convention ARS Nouvelle-Aquitaine avec les trois rectorats de la région (Bordeaux, Limoges et Poitiers) a été signée en présence de Madame la Ministre, Catherine VAUTRIN, le 28 mars 2025.

Les objectifs principaux de la convention sont de mettre en œuvre la politique de santé en faveur de tous les élèves de la région en déployant notamment des actions de sensibilisation à l’endométriose pour les collégiens et lycéens, filles et garçons, et renforcer l’information, la formation et la promotion de la santé sur l’endométriose dans les établissements scolaires auprès des infirmiers et médecins de l’Education nationale, des enseignants, des parents et des élèves.

La finalité est de mobiliser les opérateurs ou associations volontaires susceptibles d’intervenir dans les établissements ciblés, pour assurer des séances de sensibilisation des élèves, diffuser largement auprès des élèves et des parents des supports d’information relatifs à la prise en charge de l’endométriose, et fournir des indicateurs de suivi et de réalisation à minima une fois par an.

L’endométriose est considérée comme une maladie lorsqu’elle provoque des douleurs chroniques et/ou une infertilité. La typologie des douleurs (dysménorrhée, dyspareunie profonde, douleurs pelviennes, signes fonctionnels digestifs et urinaires) est corrélée à la localisation des lésions. 

La prévalence de l’endométriose chez les femmes ayant des algies pelviennes aigues serait supérieure à 33%. Ces douleurs sont chroniques et invalidantes dans 70% des cas. 

La douleur est le premier motif de recours à une consultation médicale et pourtant elle est malheureusement sous-évaluée et insuffisamment traitée. Elle passe souvent à l’arrière-plan des autres symptômes au détriment des patientes. 

Dans l’endométriose, la douleur peut être extrêmement intense et impacte considérablement la qualité de vie des femmes.

La douleur chronique est un syndrome multidimensionnel exprimé par la personne qui en est atteinte. Elle existe dès lors que la personne affirme la ressentir, qu’une cause soit identifiée ou non. 

Ainsi, conformément au cahier des charges de l’endométriose et au cahier des charges nationales des structures douleur chronique, il est préconisé :

• L’identification d’un médecin référent douleur endométriose et des autres acteurs professionnels en relation comme un(e) infirmier(e) référent(e) douleur (IRD) ;
• Une description détaillée du parcours de soins entre les SDC/CETD et les centres multidisciplinaires/de recours labellisés de prises en charge de l’endométriose. Ce parcours peut être réalisé en partie avec des acteurs de départements limitrophes ;
• Une participation au moins une fois par an à une RCP endométriose proposée par un centre de prise en charge labellisé ;
• Un circuit préférentiel de prise de rendez-vous filtré par une expertise via une RCP proposée par les centres de prise en charge labellisés ou les SDC/CETD eux-mêmes.
• Un engagement de proposer un premier rendez-vous dans les 3 à 6 mois puis un rendez-vous de suivi entre 2 à 3 mois afin de s’assurer d’un relais avec les professionnels de ville.

La cartographie des centres anti-douleur avec orientation endométriose est accessible sur le site de l’AFENA :