Nouvelle-Aquitaine

Journée maladies rares et proximité du 07 mars 2019

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Image  Journée maladies rares du 07 mars 2019
Toutes les présentations de la journée.
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Animateurs de la journée :

Pr Sylvie ODENT, généticienne, CHU de Rennes, co-pilote du Plan National Maladies Rares (PNMR) 3

9h00 : Accueil café

9h30 : Ouverture de la journée

  • Michel LAFORCADE, directeur général de l’Agence régionale de santé Nouvelle-Aquitaine

9h45 : « La vraie vie » : témoignages de patients et/ou de leur famille sur les difficultés rencontrées du fait de l’éloignement, et table ronde

Modérateur : Pr Lacombe, généticien, CHU de Bordeaux

Témoignages : 15mn pour chaque témoignage suivi d’un temps d’échanges

  • Mme Adèle LACUES-POCHON, Association Un Arc en Ciel pour les Malades Huntington
  • Mme Judith BABOT, Association Affiche la couleur
  • Mme Magalie PADRE, présidente de l’Association Sans diagnostic et Unique

Intervenants table ronde :

  • Dr Aurélie AINARDI – chef du service de la coordination médico-sociale, MDPH de la Gironde
  • M. Jean-Pierre CIBOT - délégué AFM – Téléthon 87
  • Dr Catherine DALM – médecin inspecteur du travail, DIRECCTE Bordeaux
  • Laurence DOMINGE - sous-directrice santé, CPAM 87
  • Pr Brigitte GILBERT-DUSSARDIER - généticienne, CHU de Poitiers
  • Dr Corine HERON-ROUGIER – médecin conseillère technique du recteur de l’Académie de Bordeaux
  • M. Pierre-Yves SAUVAGET – pilote Equipe Relais Handicap Rares Nouvelle-Aquitaine, site de Poitiers
  • Dr Eric SELLAM - pédiatre libéral, Limoges

11h45 : Comment le PNMR3 prend-il en compte les difficultés liées à l’éloignement ?
Anne-Sophie LAPOINTE, DGOS/Mission Maladies Rares

12h15 : Pause-déjeuner sur place

13h15 : Quelles ressources disponibles en proximité ?

10 mn pour chaque intervention, suivie d’un temps d’échanges avec les participants

15h00 : Pause

15h15 : Maladies rares et proximité en Nouvelle-Aquitaine : initiatives, expérimentations, projets

15 mn par intervention, suivie d’un temps d’échanges avec les participants

17h15 : Clôture de la journée

France BERETERBIDE, directrice déléguée à l’offre de soins, Agence Régionale de Santé Nouvelle-Aquitaine