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Animateurs de la journée :
Pr Sylvie ODENT, généticienne, CHU de Rennes, co-pilote du Plan National Maladies Rares (PNMR) 3
9h00 : Accueil café
9h30 : Ouverture de la journée
- Michel LAFORCADE, directeur général de l’Agence régionale de santé Nouvelle-Aquitaine
9h45 : « La vraie vie » : témoignages de patients et/ou de leur famille sur les difficultés rencontrées du fait de l’éloignement, et table ronde
Modérateur : Pr Lacombe, généticien, CHU de Bordeaux
Témoignages : 15mn pour chaque témoignage suivi d’un temps d’échanges
- Mme Adèle LACUES-POCHON, Association Un Arc en Ciel pour les Malades Huntington
- Mme Judith BABOT, Association Affiche la couleur
- Mme Magalie PADRE, présidente de l’Association Sans diagnostic et Unique
Intervenants table ronde :
- Dr Aurélie AINARDI – chef du service de la coordination médico-sociale, MDPH de la Gironde
- M. Jean-Pierre CIBOT - délégué AFM – Téléthon 87
- Dr Catherine DALM – médecin inspecteur du travail, DIRECCTE Bordeaux
- Laurence DOMINGE - sous-directrice santé, CPAM 87
- Pr Brigitte GILBERT-DUSSARDIER - généticienne, CHU de Poitiers
- Dr Corine HERON-ROUGIER – médecin conseillère technique du recteur de l’Académie de Bordeaux
- M. Pierre-Yves SAUVAGET – pilote Equipe Relais Handicap Rares Nouvelle-Aquitaine, site de Poitiers
- Dr Eric SELLAM - pédiatre libéral, Limoges
11h45 : Comment le PNMR3 prend-il en compte les difficultés liées à l’éloignement ?
Anne-Sophie LAPOINTE, DGOS/Mission Maladies Rares
12h15 : Pause-déjeuner sur place
13h15 : Quelles ressources disponibles en proximité ?
10 mn pour chaque intervention, suivie d’un temps d’échanges avec les participants
- L’Alliance maladies rares en région, la voix des personnes atteintes de maladies rares
Doc n° 2 : L’Alliance maladies rares en région, la voix des personnes atteintes de maladies rares (pdf, 346.37 Ko)
- Présentation des Centres de Référence (CRMR), des Centres de Compétence (CCMR), des Filières de Santé Maladies Rares (FSMR)
Pr Guillaume JONDEAU, animateur de la filière FAVA-MultiDoc n° 3 - CRMR : Présentation des Centres de Référence (CRMR), des Centres de Compétence (CCMR), des Filières de Santé Maladies Rares (FSMR) (pdf, 5.6 Mo) Doc n° 3 : Présentation des Centres de Référence (CRMR), des Centres de Compétence (CCMR), des Filières de Santé Maladies Rares (FSMR) (pdf, 1.14 Mo)
- Maladies Rares Info Services
Thomas HEUYER, délégué général de Maladies Rares Info ServicesDoc n° 4 : Maladies Rares Info Services (pdf, 1.01 Mo)
- Orphanet et SFMU : application Urgences
Dr Janine-Sophie GIRAUDET-LEQUINTREC, responsable du projet Orphanet UrgencesDoc n° 5 : ORPHANET et SFMU : application Urgences (pdf, 1.45 Mo)
- Présentation du dispositif régional de coordination d’appui de Nouvelle-Aquitaine
Karl FLEURISSON, responsable du département maintien à domicile, ARS Nouvelle-AquitaineDoc n° 6 : Présentation du dispositif régional de coordination d’appui de Nouvelle-Aquitaine (pdf, 815.22 Ko)
15h00 : Pause
15h15 : Maladies rares et proximité en Nouvelle-Aquitaine : initiatives, expérimentations, projets
15 mn par intervention, suivie d’un temps d’échanges avec les participants
- Les Compagnons maladies rares, ou le pouvoir d’agir des malades et des aidants
Clément PIMOUGUET, chargé de projet, Alliance Maladies RaresDoc n° 7 : Les compagnons maladies rares, ou le pouvoir d’agir des malades et des aidants (pdf, 327.38 Ko)
- Maison Aquitaine Ressources pour Adolescents et Jeunes Adultes : la transition enfant-adulte facilitée
Dr C. VERITE - médecin coordonnateur de la structure MARADJADoc n° 8 : Maison Aquitaine Ressources pour Adolescents et Jeunes Adultes : la transition enfant-adulte facilitée (pdf, 1.19 Mo)
- EMELCARA, une Expérience d’un dispositif de Médiation auprès d’Etudiants et de Lycéens atteints d’un Cancer ou d’une maladie Rare
Lucas SIVILOTTI, doctorant/LACES, Université de Bordeaux
Karyn DUGAS, médiatrice, accompagnatrice en santé, CHU de Bordeaux, MARADJA
Eric DUGAS, professeur des universités, chargé de mission handicap, Université de BordeauxDoc n° 9 : EMELCARA, une Expérience d’un dispositif de Médiation auprès d’Etudiants et de Lycéens atteints d’un Cancer ou d’une maladie Rare (pdf, 1.27 Mo)
- L’éducation thérapeutique en néphrologie pédiatrique en Nouvelle-Aquitaine, un nouveau challenge
Dr Astrid GODRON-DUBRASQUET – néphrologue pédiatre au CHU de Bordeaux, Centre de référence maladies rénales rares du Sud-Ouest (SORARE), filière ORKIDDoc n° 10 : L’éducation thérapeutique en néphrologie pédiatrique en Nouvelle-Aquitaine, un nouveau challenge (pdf, 496.12 Ko)
- Identification d’équipes ressources territoriales pour la maladie de Huntington, exemples en Nouvelle-Aquitaine
Pr Cyril GOIZET, Centre de Référence NeuroGénétique, CHU de BordeauxDoc n° 11 : Identification d’équipes ressources territoriales pour la maladie de Huntington, exemples en Nouvelle-Aquitaine (pdf, 323.11 Ko)
17h15 : Clôture de la journée
France BERETERBIDE, directrice déléguée à l’offre de soins, Agence Régionale de Santé Nouvelle-Aquitaine
