Cellule d’écoute et de dialogue éthique (CEDE) aux personnes en situation de handicap

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Photo de personnes dans un bureau

Elargissement du périmètre d’intervention de la cellule d’écoute et de dialogue éthique aux personnes en situation de handicap pour faciliter les échanges entre les établissements et services médico-sociaux (ESMS) et les familles.

Dans le prolongement du lancement de la cellule d’écoute et de dialogue éthique, activée en octobre 2020, la seconde phase est déployée à compter de ce jour.

Pour information, au 31 décembre 2020, en 12 semaines de fonctionnement, 51 saisines relevant du périmètre d’intervention de la cellule ont fait l’objet d’un traitement.

Comme annoncé initialement, ce dispositif est désormais accessible, selon les mêmes modalités que pour les EHPAD et les USLD, aux personnes en situation de handicap.

A l’issue de l’appel au volontariat lancé par l’ARS Nouvelle-Aquitaine, la participation de l’Union Nationale de Familles et Amis de personnes malades et/ou handicapées psychiques (UNAFAM), en tant que représentant des usagers et des patients implantée au sein des 12 départements de la région, a été retenue.

Les enjeux liés à la crise sanitaire, avec le déploiement progressif de la campagne de vaccination dans le respect des gestes barrières, peuvent soulever de nouvelles interrogations, susceptibles d’être source de tensions entre les équipes des établissements et/ou des services, les résidents et/ou les patients et leurs familles.

Dans un souci d’anticiper ces situations au regard des consignes sanitaires déjà en vigueur dans les ESMS et les USLD, l’ARS Nouvelle-Aquitaine poursuit l’accompagnement de ce dispositif en 2021, dont l’objectif est par le dialogue de concilier le respect des mesures sanitaires avec les droits fondamentaux des personnes.

Au regard des souffrances psychologiques et des questions éthiques, qui continuent de se poser, l’UNAFAM rejoint France Alzheimer, selon le même protocole, pour coanimer la cellule, coordonnée par l’Espace de Réflexion Ethique de Nouvelle-Aquitaine (ERENA) dans la recherche d’un consensus pour préserver le bien-être des résidents et/ou des patientsrépondre aux obligations sanitaires et conserver la relation de confiance des équipes des établissements et des services avec les familles.

La cellule peut être saisie par les familles, les patients, les résidents, les représentants des usagers, les professionnels des établissements quand des conflits surgissent, au sein de l’établissement ; l’objectif est d’écouter les différentes parties qui peuvent verbaliser leurs souffrances et la manière dont elles ont vécu certaines situations, grâce à l’intervention de spécialistes de l’éthique.

A l’issue des échanges entre les différentes parties, une solution à l’amiable doit être trouvée afin de concilier sécurité sanitaire et bien-être psychique des résidents et/ou patients, afin que chaque mesure mise en place soit plus compatible avec la situation du résident et/ou du patient et acceptée par les proches sans jugement, ni mise en cause d’une des parties.

La cellule d’écoute et de dialogue éthique qui complète les dispositifs existants, est portée à la connaissance des acteurs et des usagers par les réseaux sociaux, le site de l’ARS Nouvelle-Aquitaine, la plateforme sécurisée dédiée aux ESMS, les instances de gouvernance des ESMS médico-sociaux et USLD, ainsi que les associations représentant les usagers.

L’ARS confirme son engagement dans la promotion de modes de conciliation constructive entre les patients et/ou résidents, les familles et les établissements, afin de ne pas altérer la relation de confiance avec les directions d’établissements très fortement mobilisées depuis le début de la crise dans le respect des valeurs éthiques et professionnelles.

La cellule d’écoute et de dialogue éthique peut être saisie :

après avoir réalisé un premier contact auprès de l’établissement et/ou service concerné.